病人自主研究中心

「台灣安寧之父」賴允亮有一句名言，「願與病人一起苦」，他認為醫療不是只關注死亡的當下，而是要把時間點往前提到生命開始面臨威脅的那一刻，2019年1 月6日開始上路的《病人自主權利法》，則是讓生命的樂章演奏到最後一個音符停下來，讓平靜、尊嚴的善終，自然而然地發生。

台灣安寧之父、馬偕資深主治醫師賴允亮談起從事安寧療護的歷程，「面對人生最苦的這個階段，我們需要用生命去影響生命，用生命去教生命。」

每一個病人 都像是賴允亮的老師。他記得曾經照顧過一個年輕病人，才20出頭，疾病就到了末期。他是爸爸媽媽再加上6個姐姐，抱著、疼著長大的孩子，如今家人齊聚，要面對的卻是陪這個小弟簽「安寧緩和醫療意願書」。

在一片愁雲慘霧的氣氛之中，醫護人員一時也不知如何是好，此時其中一個姐姐就拿起一疊意願書開始發給爸爸、媽媽、在場的每一個姐妹，「來，我們大家都來陪弟弟簽！」而生病的弟弟也受到鼓舞，「來，我跟姐姐一起簽！」這一刻，他們都瞭解到生命的意義不是說再見之後就會消失，而是全家人的心會永遠在一起，現在、將來，都會一直在一起。

另一個讓賴允亮醫師印象深刻的「老師」，是一個相貌堂堂的一家之主，他身上的腫瘤不斷增生，背部佈滿了手術留下的疤痕，腫瘤繼續從疤痕的縫隙肆虐竄出，一片血肉淋淋。這個與腫瘤不斷奮戰的男人，內心唯一的祈求，就是好好的保護家人，祈求能戰勝疾病，讓家人好好的過日子，他不想死，太太也還不願意放棄。

但是就在一次腫瘤大出血之後，男人終於忍不住問了賴允亮醫師，「這個病，到底會怎麼樣？」賴醫師一如往常據實以告，腫瘤已經長到每條肌肉、每一條神經、每一條血管的空隙裡，他會不停地流血，承受巨大的痛苦。當時男人只是笑笑地聽著，淡淡地回答，「好，那我暸解了。」下一秒，當太太走進病房，男人平靜地開始交代她，「葬禮很花錢，我每一分錢都要留給妳跟女兒……」

沒有太多眼淚，也沒有太多掙扎，善終的決定自然而然地浮現。生命從起點到終點，本來就應該是是自然發生，而《病人自主權利法》就像是讓生命這個樂章，演奏到它自然而然結束的地方，賴允亮醫師說，醫療人員在這個過程中應該扮演的角色，就是「陪在病人身邊，和他一起苦，用生命去教生命。」只要張大眼睛、陪在旁邊、用心去理解，溝通的過程就沒有那麼難。

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