病人自主研究中心

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士，在罹患罕病的孩子離世以後，成為所有罕病兒的母親，長年付出愛與支持，為罕病患者爭取權益。而罕見疾病為什麼需要《病人自主權利法》？陳莉茵女士以「生命的底景」，談這部法如何讓罕病患者在不可避免的疾病與死亡過程中，把生命活得更有盼望、更有力量！

罕見疾病的病程非常的長，有70%以上的病患是沒有辦法被治療的，不管惡化的速度是緩慢或是急速，生活都是非常痛苦的。「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵在《病人自主權利法》立法之初就認為，對罕見疾病患者來說，身心評估是非常重要的環節。

所謂身心評估，第一就是疾病進程是否已符合「五種臨床條件」之一，已經病入膏肓，而且沒有更進一步的醫療可以介入。再來就是生理重度失能，也會讓病人的心理非常痛苦，如果他在意識清醒的、理性的狀態下，決定拒絕侵入性或沒有效益的治療，《病人自主權利法》就正是病人所需要的。

陳莉茵也談起什麼是人生中無可避免、必須要面對的「生命底景」。首先就是死亡，罕病患者長期飽受疾病所苦，死亡也成為生命底景中最巨大而且不可逆的失落。再來就是不自由，人們嚮往自由的心靈卻被身體的疾病所禁錮，處處受限。第三種底景是存在孤獨，這種孤獨不只是人際上的，而是沒有人能夠瞭解病人過的是什麽樣的日子。

面對生命的底景，很可能讓人覺得生命是沒有意義的，但是多數罕病患者已經認識自己的疾病，未來可能會遇上什麼樣的併發症，以及陷入多深刻的絕望，《病人自主權利法》中的「預立醫療照護諮商」，透過評估的過程，可以讓病人徹底瞭解自己的生命底景，幫助病人對自己的醫療決策做出更好的抉擇。

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