病人自主研究中心

罹患巴金森氏症的父親，長年飽受視幻覺的折磨，「病人自主權」專家、陽明大學公衛所副教授楊秀儀只能不斷的告訴他：「你沒有看到鬼，你沒有瘋。」當父親向神要了一個「想要趕快死」的心願，在陪伴父親的最後63天，《病人自主權利法》在楊秀儀家中預先上演，他們談論醫療決策、溝通生死，決定既然人生「笑也一天，哭也一天。」那就帶著眼淚也來笑吧！

 

 

 

生命，有超乎想像的韌性與美好，「病人自主權」專家、陽明大學公衛所副教授楊秀儀認為病人自主權能為人們帶來豐富的生活，而罹患巴金森氏症的父親，為她展現了即使在最苦的時候，生命仍然可以有美妙的那一面。

 

巴金森氏症是一種運動神經元退化的疾病，不直接影響壽命的長短，但是病人從靜止到行動的過程很困難。因為服用多巴胺藥物的關係，楊秀儀的父親有很嚴重的視幻覺，如果他從家裡窗戶往外面看，他會看到紅綠燈上面有小孩子坐著，腳在空中盪來盪去，這時候楊秀儀會問父親說：「你覺得你看到了什麼？你是不是覺得你看到了鬼？」父親就回答她：「鬼又如何！我怕他啊？我活到八十幾歲，難道我還怕鬼嗎？」

 

「你真的太帥了，你說的對！但很可惜，你沒看到鬼，你這個叫做視幻覺。」楊秀儀在溝通的過程中，從不迴避問題，也不只是勸父親不要亂想，因為視幻覺其實很痛苦，會嚴重擾亂一個人心緒的平靜，讓人感到恐慌、害怕。

 

有時楊秀儀在家裡跟父親講話，會發現他常常雙眼發直地看著盆栽，覺得那是一個人在回望著他，這時候楊秀儀也會拉著父親說：「爸，走，我們去摸那個人一下。」父親一摸到盆栽就會馬上明白那不是一個人，此時再好好的對他說這是視幻覺，需要解釋十遍，她就解釋十遍，只是為了讓父親理解他沒有瘋，也沒有心神喪失，一切都是吃藥引起的副作用。

 

陪伴父親的過程中，楊秀儀也像是看著生命油盡燈枯，如同一個蠟燭燃燒殆盡的過程，在風雨飄搖之中，父親慢慢的越來越瘦弱。這個過程讓楊秀儀心情非常沉重，甚至每天回家要推開門的時候 都覺得有不可承受之重，每一次要推開家裡的大門，楊秀儀都會向神說：「主啊 你與我一同進去，我願這個家中還是充滿了生命……」

 

即使心情沈重，仍要面對。有一次，楊秀儀陪父親去看病，候診時她陪父親閒聊問到：「爸爸，現在神在這裡向你顯現，你可以跟他許一個願望，你要許什麼願望？」沒想到父親回答她：「我要趕快死。」楊秀儀腦筋一轉馬上接話說：「你也太笨了吧，你為什麼要趕快死，你很快就要死啦，你為什麼要一個很快你就會得到的東西呢？你為什麼不跟神要一個好一點的東西呢？你跟祂要你活得開開心心的啊！」

 

正因為父親的名言是「哭也一天，笑也一天。」即使當了病人，楊秀儀仍然希望父親能保持幽默感，「所以咱們就笑吧，帶著眼淚也來笑吧！」

 

當父親因為肺炎最後一次住院時，決定接受安寧緩和醫療，實現善終，他停掉了多數的藥物，有時候病情竟然緩慢地好轉，楊秀儀就會對他說：「爸你這條老命還真耐啊！怎麼我們都沒給你用藥了，你的狀況還這麼好呢？」

 

陪伴父親最後的那63天，就像《病人自主權利法》在這個家演練過一遍，楊秀儀是與父親溝通醫療決策，母親卻是直接跟生性節儉的父親談論身後事，甚至看完墓地回來告訴他，找到一塊很便宜的墓地，可以容納六個人！護士聽見這家人的對話，時常被嚇得目瞪口呆，但這最後的63天，正是展現了在最艱困、最痛苦的生活裡面，生命都還是有滋味的，都還是甜的，都還是值得好好活的。

 

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