病人自主研究中心

每個人都是潛在的病人，根據《安寧緩和醫療條例》，末期病人臨終時可以拒絕急救及維生醫療，但是對於長期對抗生理、心理痛苦的罕見疾病患者來說，罕病很難被判定為末期，一旦進到急診室，就必須接受自己可能完全不想要的「急救套餐」。

當一般人身體健康還沒出現任何狀況時，未來仍然充滿著希望，死亡似乎非常的遙遠，「那好像不是我馬上會發生的事情。」前台灣多發性硬化症協會理事長、新北市杏福長期照護發展協會理事王嘉琳指出，但如果是一個罹患罕見疾病的病人呢？即便還很年輕，卻不知道未來還有沒有希望可言，於是就會害怕死亡。

「多發性硬化症」是政府公告的罕見疾病，免疫系統會攻擊神經系統，導致神經系統病變，這個疾病好發於20到40歲的年輕女性，但是每位患者好發的部位都不太一樣，發病時往往讓人疼痛不堪。王嘉琳認為過去的「拒絕醫療權」僅限於末期病人，但罕見疾病很難被判定為末期，如果遇到危難狀況，產生了其他併發症，卻仍必須接受插管等急救措施，「對他們來說是很不公平的」。

王嘉琳過去也是護理人員，急救現場的狀況歷歷在目，「常常看到有些被送來急救的病人，可能已經沒有什麽希望，但現場人員礙於人情世故和法規的限制，就是必須要救到底…..」

但是救到底之後呢？王嘉琳以著名的植物人王曉民為例，從她發生車禍、成為植物人到離世，這個過程總共花了47年，「她未來其實根本真的沒有希望，我會覺得這不僅是增加了家庭的負擔，也浪費了很多的醫療資源。」

王嘉琳認為《病人自主權利法》充分尊重病人的人權，讓人們在清醒的時候就能預先選擇生病或意外時，是否拒絕侵入性的急救的方式，避免以植物人的方式存活下來，「對病友來講也會比較好，因為他可以選擇。」

想了解更多《病人自主權利法》請點我