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王嘉琳-別再拚命救到底 《病主法》保障拒絕醫療權

十月 8,2018

每個人都是潛在的病人,根據《安寧緩和醫療條例》,末期病人臨終時可以拒絕急救及維生醫療,但是對於長期對抗生理、心理痛苦的罕見疾病患者來說,罕病很難被判定為末期,一旦進到急診室,就必須接受自己可能完全不想要的「急救套餐」。

 

 

當一般人身體健康還沒出現任何狀況時,未來仍然充滿著希望,死亡似乎非常的遙遠,「那好像不是我馬上會發生的事情。」前台灣多發性硬化症協會理事長、新北市杏福長期照護發展協會理事王嘉琳指出,但如果是一個罹患罕見疾病的病人呢?即便還很年輕,卻不知道未來還有沒有希望可言,於是就會害怕死亡。

 

「多發性硬化症」是政府公告的罕見疾病,免疫系統會攻擊神經系統,導致神經系統病變,這個疾病好發於20到40歲的年輕女性,但是每位患者好發的部位都不太一樣,發病時往往讓人疼痛不堪。王嘉琳認為過去的「拒絕醫療權」僅限於末期病人,但罕見疾病很難被判定為末期,如果遇到危難狀況,產生了其他併發症,卻仍必須接受插管等急救措施,「對他們來說是很不公平的」。

 

王嘉琳過去也是護理人員,急救現場的狀況歷歷在目,「常常看到有些被送來急救的病人,可能已經沒有什麽希望,但現場人員礙於人情世故和法規的限制,就是必須要救到底…..」

 

但是救到底之後呢?王嘉琳以著名的植物人王曉民為例,從她發生車禍、成為植物人到離世,這個過程總共花了47年,「她未來其實根本真的沒有希望,我會覺得這不僅是增加了家庭的負擔,也浪費了很多的醫療資源。」

 

王嘉琳認為《病人自主權利法》充分尊重病人的人權,讓人們在清醒的時候就能預先選擇生病或意外時,是否拒絕侵入性的急救的方式,避免以植物人的方式存活下來,「對病友來講也會比較好,因為他可以選擇。」

 

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