病人自主研究中心

因病受苦，是一種誰也不能理解的孤獨。一個青春正盛卻已走到生命末期的女孩，坦然面對生命的短暫，努力展現自己的價值，自主決定想要把日子過得精彩。

對奇美醫院緩和醫療中心、奇恩病房主任謝宛婷來說，生死議題雖重要，卻不容易談，這是在緩和醫療臨床上遇到的第一個困境。沒有人真正知道如何去陪伴因病受苦的人，所以病人都會有一段很孤獨的經歷，其實陪伴的過程，就是一起回首這一段孤獨的歷程，讓病人願意講出來，他會慢慢感覺到雖然這段經歷很沈重，但有人可以陪他一起揹起來。

而《病人自主權利法》，就像是要在孤獨的死亡懸崖裡，讓生命開出美麗的花。謝宛婷主任談起一個女孩，她進到奇恩病房時才28歲，面對年輕的生命即將逝去，一向都不容易，因為人們都期待年輕人將有大好的未來，女孩卻在28歲前就已經走到癌症多處轉移的末期，生命可能即將在30歲之前終結。

面對惋惜，女孩告訴謝宛婷主任的團隊：「我好希望當初能早一點進來安寧病房。」

很多年輕的病人在與疾病對抗的過程，都會有一點過度醫療，因為要拚，年輕的生命不應該輕易逝去。女孩會有那樣的感嘆，原來是因為在她進到安寧病房那一年擔任了「世界安寧日」活動大使，過程中她分享生命的經歷，在對抗癌症的過程中如何發揮活動企劃專長，還往返於台灣與大陸兩地，用熱情去實踐自己想做的事。

癌症一直在惡化，生命很短，這些女孩都知道，但她選擇展現自己生命的價值，每一天都努力去活，每一天都要讓自己以及別人看見她的價值，她自己決定生命末期要做什麼、不要做什麼，這樣的自主精神讓她活成一朵懸崖上的生命之花。

謝宛婷主任說，女孩一定不是因為擔任活動大使的過程，可以展現青春的面貌，或是拍漂亮的海報等事情覺得滿足，她是在參與「世界安寧日」的活動裡面不斷地分享，體會到治療者、陪伴者的角色需要做哪些事，反過來去思考她的疾病，更能面對生命的短暫。

因此，生死議題怎麼思考，怎麼談？謝宛婷主任說《病人自主權利法》已經搭起了階梯，讓醫療人員清楚知道如何陪伴病人面對受苦的經驗，然後給病人足夠的訊息去做自主的決定。因為大家都覺得自主很重要，但是面對「醫療自主」，還有許多難題。《病人自主權利法》最主要的核心精神，就是告訴你現在處於階梯的哪一段，你有什麽樣的權利，可以參與溝通、決策跟諮商的過程。重要的決定，讓病人自己做，並且用很實際的步驟，讓醫療人員跟病人共同實現自主的精神。

想了解更多《病人自主權利法》請點我