病人自主研究中心

▌113年05月04日 為愛前行基金會

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　　亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》（下稱：病主法）已在台施行滿五年。其中由病主法主導立法者楊玉欣委員所成立之為愛前行基金會（前身為病主中心），因發現特殊族群在病主法推動與落實的過程中，極易因資訊落差、經濟困難，及其疾病、身體狀態所造成的溝通與行動困境等，被制度性排除，故集結民間力量共同發動「為愛自主弱勢守護計畫」（前身為弱勢族群創新服務方案）。並透過預立醫療照護諮商（下稱：ACP）的創新模式與服務改革，使其更貼近各族群的需求，推進權利的平等與落實。為愛前行基金會於今年（113年）持續攜手社福及綠色通道醫療夥伴，開通針對身障者、罕病病友、失智者及其家庭的友善ACP模式與管道，自補助、媒合、評估到諮商一條龍完成！讓服務對象與其家庭可更加便利掌握自己的權利。

　　為愛前行基金會（下稱本會）於今日（5/4）攜手罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會等7家社福團體，針對有需求的弱勢者及民眾舉辦病主法宣導說明會。由本會邱宇晨副執行長（花花）帶來病主法介紹與生命故事分享，及「為愛自主弱勢守護計畫」的諮商補助方案，期盼讓參與者充分了解如何保障自身的權利，讓生命的歸途更加圓滿自主。非常感謝今日活動現場與線上共有75位民眾一起參與共學！

▲本會楊玉欣創辦人蒞臨現場致詞

　　楊玉欣創辦人今日現身宣導說明會現場，感謝並鼓勵現場和線上的學員們：「活著沒有一件事比感恩更重大！很開心在週末上午能與大家齊聚共學。首先我要感謝上百位的專家前輩投身生死議題，從制度上創造改變，在臨床上使病人舒適、讓病人與病家心理平安、靈魂喜悅。我也要感恩各位社福團體領袖、助人工作者，在服務特定弱勢朋友的過程中，同時理解醫療自主權和生命議題。這不是簡單的課題，開啟艱難的話題很不容易！再來我要感謝在場的每一位朋友，您們都是台灣進步的力量與種子！今天的共學非常關鍵，回去之後一定要與更多人分享這個促進幸福健康的重要權利。邀請大家共同來改變忌談生死的文化、改變多年臥床的困境。讓我們共同創造更美好的世界！一起為愛前行我做主！」

▲病主法專書《如果還有明天》共筆作者之一——張淑惠女士（病友秀秀之母）也蒞臨說明會現場。書中淑惠女士分享秀秀的生命故事，啟發眾人為自己作主及家人支持力量的重要性。

▲病主法宣導說明會由本會林盈伸副執行長擔任主持人

▲講師花花講解病主法

　　講師花花首先提出直擊靈魂的生命叩問，進而分享數個社會知名的新聞案例，例如：當年王曉民因車禍變成植物人臥床數十年、前體育主播傅達仁先生的故事等。並且深入淺出說明病主法與安寧（DNR）的不同之處、適用的五種臨床條件、簽署流程以及常見的病主法迷思。還特別準備「鼻胃管」實體，讓大家實際摸摸看管線，試想未來如果發生無法以口進食的狀況，自己願不願意透過這樣的方式進食。期盼透過這些分享，讓大家把握機會，及早與家人談論想要的決定、了解彼此心願的重要性。最後花花分享「為愛自主弱勢守護計畫」的服務理念與精神，以及詳細的申請方式。今年特別擴大開放具有健保重大傷病身分的朋友也能申請補助方案，期盼藉由一條龍且友善的簽署服務，讓有需要的朋友都可以獲得專業的協助與完整的保障。

　　台灣即將於2025年邁入超高齡社會，倒數只剩不到250天！而國人平均臨終臥床年數已飆破8年，認識病主法、簽署預立醫療決定為生命最後一哩路做準備刻不容緩！為愛前行基金會今年持續推展為愛自主弱勢守護計畫，所合作的全台北中南東綠色通道醫院已擴展至25家。期盼在超高齡社會到來之際，引領眾人預先思考生命、了解醫療自主權，並與所愛之人展開愛的對話，在圓滿的歸途中，都能夠為愛自主！

▲現場參與的民眾利用手持板，與講師熱情互動

▲活動現場提供手語翻譯及聽打服務

▲講師、學員與工作人員大合照

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● 了解為愛前行基金會－預立醫療照護諮商補助：https://parc.tw/event-join/69
（初期失智者、領有身心障礙手冊、具有健保重大傷病身分等對象，詳細適用資格請見內文）
● 為愛自主弱勢守護計畫－相關服務與資源：https://parc.tw/love-event