病人自主研究中心

　　病主中心在今年展開新計畫，我們的弱勢創新服務方案將走入偏鄉！
　　我們在服務過程中，發現多數人因忌諱生死而尚未思考過醫療決定，對善終毫無準備，最終導致家人對醫療決策意見分歧而造成衝突，或不了解當事人的心願而做出後悔的決定。甚至後續可能因當事人極為痛苦、家人繁重的照顧壓力，而導致自殺或照顧殺人的悲劇。這些狀況更容易在資訊與資源取得不易的弱勢族群家庭身上，造成極大的衝擊。

　　我們觀察到偏鄉與外島的居民即是上述高風險的弱勢族群之一。該地區老年人口比例高，居民因交通、文化、教育程度等因素較難以即時接收社會資訊。且因當地鄰里與親族關係較緊密，常常受到更大的社會眼光與親族壓力，較難以做出自主的決定。讓他們在面臨生死情況時，更較一般人來的脆弱與無助。

　　因此，在3/20、3/27連續兩個星期一，我們走入屏東縣來義部落，在當地亞健康長輩聚會的文化健康站，舉辦以生命為題的桌遊活動、認識病主法的講座，並帶入病主法的簽署資源。

 

#偏要自主 #屏東來義部落 Day1

　　「對於身後事，我希望能自然離開，但從來沒想過事前要如何做準備。今天我覺得很開心，也更加了解，謝謝你們舉辦這樣的活動！」

　　3/20（一）由病主中心弱勢服務組盈伸組長帶隊，我們前往屏東來義部落啦！
　　我們在當地的健康文化站，邀請生死關懷教育推廣協會理事長 郭慧娟老師帶領部落長輩們藉由桌遊活動來暢談生命話題！此次的桌遊主題是「告別通關」，以卡牌上的問題引導長輩們談論對身後事的期待、想要怎麼葬、想穿什麼入葬、想選什麼照片等等。

　　與我們以往經驗不同的是，部落長輩幾乎80%以上保有族語溝通的習慣，因此必須透過文化健康站的夥伴協助翻譯，我們才能順利與長輩們溝通。在談論生命話題的過程中，也發現部落的生命禮俗與我們大不相同！來義部落普遍採取土葬方式，有位長輩分享若是有傳染病怕傳染給其他人，才會選擇土葬。部落裡舉行喪禮時並不會唱歌，也不發訃聞，告別式大多在家中舉辦，並視交情來主動關懷喪家。多數人都希望能夠簡單處理、自然善終。

　　在桌遊進行過程中，少數長輩們從原先稍微抗拒談論生死議題，到後來願意侃侃而談，我們看見長輩們慢慢改變心態，談論死亡其實並不會加速它的到來，反而更能有所準備。

　　活動後有幾位女性長輩與我們分享——
　　「我之前以為自己都有和孩子們談過了，但今天才發現，原來很多細節之前都沒有想到！」
　　「我們平常都很自然與孩子們互相道愛。對於身後事，希望自己能自然離開，但從來沒有想過事前要如何做準備。我覺得很開心，比較了解如何準備與決定了！」

　　期盼當日的趣味體驗和彼此間的交流都將成為一顆小種子，在長輩們的心中慢慢萌芽！

 

#偏要自主 #屏東來義部落 Day2

　　謝謝來義部落和可愛的長輩們，向您們學習了很多新的文化，也感激大哥大姐面對這個有點困難的議題，仍然專注的眼神和反應，讓我們備受鼓舞！

　　繼上週開啟生命思考的桌遊活動後，本週一（3/27）由病主中心弱勢服務組盈伸組長帶隊，我們再次前往屏東來義部落！這次我們特邀屏東民眾醫院 張淑鳳院長，與長輩們分享病主法相關知能。

　　經驗豐富的淑鳳院長在觀察之後，發現當地長輩使用族語居多，中文的掌握程度狀態不一，除部分透過文建站夥伴的翻譯外，盡可能以如同在問候家中長輩的親切和淺白方式，引導部落長輩思考未來可能面臨的醫療措施和生命困境，並適度輔以鼻胃管、氣切管等醫療器材展示，讓長輩更可以想像實際的情況。有些長輩在了解後很希望獨自簽署，院長對此也強調與家人討論的重要性，鼓勵長輩一定要告訴家人這個很重要，一起來才是真保障。

　　文健站的夥伴也與我們分享，部落裡許多長輩獨居生活，若子女沒有回來，此處交通不便，長輩幾乎無法出遠門，且日常習慣以族語溝通，在距離與語言上都較難接收外界的資訊。夥伴表示在這兩週的課程裡，他們發現長輩們從原先部分有些抗拒談論，到敞開心胸願意更了解生死的話題，甚至最後表達想簽署的意願，讓他們感受到很大的變化，覺得很開心。我們在交流中也深刻體認到走入任何一個平常難以企及的地區，就是將能量帶給他們。對文健站的長輩來說，可能一般的資訊接收都較為困難，更別說在資訊充足的一般區域都較難交流的生死議題。我們很感謝長輩們給我們機會走入他們的心田，埋下小小的種子。

　　這邊要特別感謝「廣妹來金客家傳統醬油」慷慨提供在地醬油作為長輩們的幸福小禮！我們和他們介紹這是來自屏東在地釀造的，有些人露出了「哇！真的呀！」的驚呼和倍感親切的模樣，每一位參與的長輩拿到小禮都露出靦腆的笑容，用不是很標準的中文和我們道謝，這是一種難以言喻的感動。我們認為把在地的力量帶入當地，不僅是一種問候，更是一種土地的連結。（小編趁機偷偷透漏，我們的下一站是澎湖喔！歡迎在地的朋友支持！）

　　❤邀您了解 #弱勢創新服務方案：https://reurl.cc/9OdYKv
　　❤邀請您支持我們走入需要的地方：https://neti.cc/JbkM29b

　　謝謝郭慧娟老師、張淑鳳院長、屏東來義部落健康文化站的夥伴❤
　　謝謝來義部落長輩的參與，讓我們一同為愛前行❤