【新聞稿112/01/06】
病主法上路四週年 18歲就能簽
民團呼籲：人權不應有門檻 病主法是守護超高齡社會生命品質的最後防線
亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（簡稱病主法），在今日邁入正式施行的四週年，截至111年底累積簽署人數達四萬人，對比110年約增加一萬人，總簽署量佔1900萬成年者的比例未達1%。112年起因18歲即為成年者，將增加約60萬人享有簽署預立醫療決定的權利。病主法保障成年且心智健全者可透過完成預立醫療照護諮商，並簽署預立醫療決定來保障自己在面臨五種重大疾病（末期病人、永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智及其他政府公告疾病）時的醫療自主權，守護告別時刻的品質與尊嚴。致力推廣病主法之民間團體－病人自主研究中心（下稱病主中心）指出：根據行政院主計處2021年的調查，國人不健康餘命已飆破八年，代表多數人臨終前飽受八年以上的臥床苦難。2025年台灣即將迎來超高齡社會，老年人口占比將突破20%。我們正面臨著超高齡社會帶來的巨大挑戰，而病主法的推廣與簽署將有機會為所有人畫下一道不掉入痛苦臥床的安全防線、給予家庭圓滿的契機，並減少大量的無效醫療，達到永續社會的目標。但以目前病主法觀念的普及度與預立醫療決定的簽署量，明顯有很大的努力空間，其中諮商費用是民眾很大的一個簽署門檻。
當年坐著輪椅，不受限於身上的罕見疾病，在立院為弱勢發聲，病主法最重要的推手－楊玉欣，卸任後創辦專責推動病人自主權的病人自主研究中心。他呼籲：「病主法是長照的最後一哩路，應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生。沒有人需要過加工延長生命的人生。我們看見最難過的就是病人和家屬都別無選擇，家屬帶著病人去自殺的景況是文明社會的悲劇。病主法對每一人的人權和尊嚴是保護措施，所以要談長照，一定要把這一塊規劃進去。病人自主權就是人權，不應讓費用變成民眾簽署門檻、更要保障弱勢族群不被制度性排除。讓配套完整化、統整化，這是面臨超高齡社會來臨，最迫切的任務。」
(上圖)楊玉欣擔任第八屆不分區立委時主導通過病人自主權利法（左起：當時同為第八屆立委之田秋堇委員、楊玉欣委員、邱文彥委員）
守護超高齡社會生命品質的最後防線：人權不應有門檻 諮商費必須合理化
目前民眾簽署預立醫療決定的法定流程需先與家人共同完成預立醫療照護諮商。而目前各醫院的預立醫療照護諮商門診約須收費2000-3000元/人的費用。此金額已占台灣每月基本工資約10%、占2022年台灣每月薪資中位數的近6%，對受薪者來說是一筆不小的負擔。病主中心創辦人楊玉欣表示：「我認為諮商的費用應全民免費，人權不應有門檻，這是期望未來政府能積極納入思考的。」
病主中心也指出目前有相當多合作醫院的諮商門診都發現許多民眾已有意願撥打電話了解諮商細節，但多因費用負擔而打消念頭，非常可惜。病主中心呼籲：諮商費合理化將加速簽署及社會安全網的建置，預立醫療決定的普及更是超高齡社會幸福與否的重要關鍵。簽署預立醫療決定除減少民眾無品質的痛苦臥床、照顧殺人、弱勢世襲等問題外，普及後更是能減少健保每年高達千億的無效醫療支出。諮商費合理化，是民眾權利普及的第一步，也是總體社會關鍵的一大步。
民團共力 跨領域守護弱勢者的圓滿告別
除一般人簽署有費用門檻外，弱勢者目前欲簽署預立醫療決定更是困難重重。除經濟困難者難以負擔諮商費用外，弱勢者更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成諮商並簽署，而被排除在權利保障之外。
故病主中心除持續積極倡議從法制面與配套面找出費用合理化的可能性之外，也於民間募集資源，推動「弱勢創新服務方案」，期盼協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，為他們張開社會安全防護網。本案除募集善款補助弱勢者與其家人的諮商費用外，更與北中南東15家綠色通道醫院夥伴，及6家社福單位夥伴共同開發、推廣多元的預立醫療照護諮商友善模式（如：為臥床病友提供到宅諮商、為聽障／聾人朋友ACP提供手語翻譯等）使其更符合各族群的需求，並建立完整資源媒合體系讓服務可近性大幅提升。至今已幫助超過五百個弱勢者與其家人完成「終身大事」，更創造許多感動的生命故事。
(上圖)病主中心於110年攜手北市聯醫共同開發聾人/聽障者的友善諮商模式。圖為邀請邀請中華民國聽障人協會、中華民國聾人協會及台灣聾人聯盟的團體代表們帶著其家人共同參加，並研討創新服務模組。
(上圖)病主中心於106年攜手臺北市立聯合醫院集結專家前輩們開辦核心講師，至今已培育超過2000名具人本與病人自主精神的專業預立醫療照護諮商人員。包含（右1）時任北市聯醫黃勝堅總院長、（右2）安寧之母趙可式老師都蒞臨共學。
病主中心的弱勢創新服務方案也於去年新增失智者族群服務。失智者會隨著病程發展逐漸喪失能力，當來到疾病後期，患者將失能並面臨三管齊插，失去自我及無尊嚴的痛苦處境。預立醫療決定可以保障失智者拒絕管線的權利，但失智者的簽署非常迫切，需把握疾病初期認知能力較好的最佳簽署時間。面對極為迫切、超過30萬且不斷擴大的失智者族群，病主中心期盼持續針對失智者族群擴大推廣，一起完整最後一道尊嚴防線。
如果還有明天 要怎麼說再見
病主中心強調諮商費合理化是剛性權利保障的第一步，在面對生死大事之前，軟性的生命教育、家庭共融與文化翻轉更是重要且迫切的一塊。今年起18歲以上即擁有作出醫療自主決定的權利──積極思考「如何說再見」不僅是高齡者須面對的議題，更是所有成年者活得無憾的關鍵。
(上圖)病主中心於111年聯合24位社會影響力人士共同推出＜如果還有明天＞一書，期盼透過真實生命故事的分享，持續翻轉民眾對「生死」的刻板印象。圖片為新書記者會，（右5）為時任衛福部長陳時中部長、（右6）為病主中心創辦人楊玉欣。
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