病人自主研究中心

【新聞稿 111/11/07】

病主法三週年 醫療與社福最感動的跨界聯動
民間共力落實弱勢者善終權利保障！

　　《病人自主權利法》（下稱病主法）自2019年1月6日施行後，台灣每一位民眾皆可透過完成預立醫療照護諮商（簡稱ACP），並簽署預立醫療決定（簡稱AD）來保障個人的自然善終意願。而弱勢者目前欲簽署預立醫療決定卻仍是困難重重，除經濟困難者難以負擔ACP一人約 2,000-3,000元不等的諮商費用外，弱勢者更極易因疾病纏身、資訊落差，及其身障狀況造成溝通與行動困境，難以完成ACP並簽署AD，而被排除在權利保障之外。而根據行政院主計處2021年的調查指出，國人不健康餘命已飆破八年，代表多數人臨終前飽受八年以上的臥床苦難。在此狀況下，弱勢者處境將更為艱鉅，他們的風險承受能力與支持體系是最不足的，卻面臨著臥床痛苦帶來的最大代價（例：無尊嚴無意識的臥床、照顧殺人、弱勢世襲等）。所以自2020年開始，病主法立法者楊玉欣委員所成立之病人自主研究中心（簡稱病主中心）期盼協助弱勢族群保障其自主意願和醫療人權，為他們張開社會安全防護網，故集結民間力量推動「病人自主弱勢創新服務方案」（下稱本案）。本案除募集善款補助弱勢者與其家人的諮商費用外，更與醫療夥伴單位致力開發多元ACP友善模式（如：為臥床病友提供到宅ACP、為聽障／聾人朋友ACP提供手語翻譯等）使其更符合各特殊族群的需求，並建立完整資源媒合體系讓服務可近性大幅提升。今(7)病主中心攜手罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會，集結本案共力保障弱勢者醫療人權的北中南東15家「綠色通道醫院」夥伴及6家社福夥伴，針對本案弱勢族群ACP服務現況的困境與突破，舉辦一場全民間、跨領域、專業與感動並陳的弱勢創新服務方案三週年研討會。

▲病主法立法者、社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心楊玉欣執行長感謝所有醫護及社福夥伴的付出。

　　病人自主研究中心楊玉欣執行長表示：「我自己作為一位病人與身障者，我非常清楚與其僅給予補助，更必須將資源投入在可以解決問題的服務上！而我很感動三年來，弱勢創新服務方案與我們的醫療、社福夥伴們，共同具體實踐了聯合國身心障礙者權利公約（CRPD）的『合理調整措施』。三年來我們已針對罕病病友、聽障／聾人朋友、失智者朋友們，設計友善且人本的ACP模式。你可以看到社福夥伴試著鼓勵個案談論這個傳統上很忌諱的話題、醫療團隊更是為臥床無法出門的病人走入病家、為有需要的家庭不計成本做了超越法規次數的ACP、為有衝突的關係找到溝通的契機，還有數不盡的流程友善化等，這非常不容易。我在此想代替所有的病人與弱勢者們，謝謝所有合作的綠色通道醫院跟社福團體們！我認為本案示範了一個邁向超高齡幸福社會，各領域都必須具備的體察與人文關懷。」

▲罕見疾病基金會創辦人、台灣弱勢病患權益促進會理事長陳莉茵女士致詞感謝所有團隊對病人權利保障的努力，並鼓勵病主中心將心得與國際分享。

　　在第一年便投入本案共同研發與推廣的罕見疾病基金會及台灣弱勢病患權益促進會代表，陳莉茵女士在致詞感性表示：「參與病主法的推動我們非常榮幸也很支持。我和我的家人都已經完成ACP及AD的簽署流程。病主法讓我們每個人有可以真正認識生命的機會，醫療團隊也會很謹慎地尊重每個人的自主意願，這是亞洲第一，也是病友與身障者的重要權利。建議未來有機會我們一起來召集國際型的研討會，讓世界認識台灣病主法對身障者的重要性以及我們所有夥伴們在這一個領域的努力。」目前本案以罕病族群簽署占總服務量之最大宗，透過本案簽署預立醫療決定之罕病病友數量已佔罕病基金會入會且年滿20歲病友總數之3%。

　　本案社福夥伴中華民國聾人協會黃淑芬理事長、中華民國聾人協會牛暄文常務理事、中華民國聽障人協會黃丞功理事長，及台灣聾人聯盟李鴻源前理事長，皆代表聽障／聾人朋友發聲。在他們分享的心得中提到聽障／聾人族群因身體限度，在就醫環境中常感到不友善，甚至有時需被迫接受未知醫療處置的困境。故皆非常肯定本案所有參與團隊做出的努力，讓特殊族群的朋友擁有安心且被重視的諮商經驗。期盼持續與病主中心共同努力對聾人與聽障朋友進行推廣。

▲病主中心弱勢服務林盈伸組長分享弱勢創新服務方案3年成果。

　　本案於今年新增失智者族群服務，不僅失智者ACP具挑戰性，同時團隊也在與時間賽跑，需把握疾病初期認知能力較好的最佳簽署時間。對此，社福夥伴台灣失智症協會湯麗玉秘書長感謝本案醫療團隊的努力，也呼籲失智者家庭提早透過ACP使家人間更能理解、尊重彼此的想法並相互支持，降低未來家人必須代為進行醫病溝通或是決策的壓力。

　　每個無尊嚴的告別，除了是其個人的巨大痛苦外、也是整個家庭的悲痛，更是造成弱勢者世代複製弱勢狀態的元兇之一。例如我們時常看見弱勢病友（如漸凍人）因各種結構性因素（例如：無法得知病主法資訊、已臥床無法出門至醫院進行ACP、心理上仍有忌諱排斥等）無法簽署預立醫療決定，表達自己的想法。當病程一旦走入無法表達的狀況時，除了當事人無法擺脫毫無尊嚴的狀態，對家屬更是一個巨大的心理、情感、經濟、照顧上的困境。而我們也看見因為簽署了預立醫療決定，而把握生命，積極創造可能性的朋友。

　　在本案三週年特刊中有一個這樣的故事：罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症(ALS，俗稱漸凍人)的病友小青女士與他的家人一同透過本案創造了生命與愛的契機。即使疾病令他的身體已無法自由移動，他仍堅持以眼睛控制儀器，一字一句寫下經由本案完成預立醫療決定的心情。文中他提到：「漸凍症是老天知道我的才華所給予我的功課，提前告訴我生命正在衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人好好道別並留下回憶。」他也將簽署預立醫療決定視為最棒的生命禮物，鼓勵讀者：「不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走是很棒的祝福。我希望我的孩子長大後回想媽媽最後幾年的日子，可以沒有遺憾。記得媽媽一輩子過得充實開心、精彩繽紛，而不是記得媽媽躺在床上什麼都做不了，覺得可憐又心疼的心情。」小青女士非常感謝ACP團隊的付出與社福夥伴的幫忙。透過小青女士的分享可以了解到ACP的溝通並不僅止於知識性的傳遞，更是梳理人生並和家人溝通與道愛的最佳時刻。（點擊看小青女士的故事）

　　目前台灣除病主中心的弱勢創新服務方案外，無任何單位專注處理弱勢者的善終議題。此項議題除了需理解並尊重個別族群的獨特性外，更須串聯醫療、社福、法學、倫理與生命領域等，共同研發「合理調整措施」的服務，才能根本性的實踐弱勢者的權利保障。病主中心楊玉欣執行長表示：「我們都會面臨自己與所愛的老去，每個人都是潛在的弱勢者。期盼本案能持續召集更大的能量，守護更多元的族群。同時也期盼政府更加注重超高齡社會的弱勢者權利保障問題，共同努力！實現平等與正義，成就永續美好社會。」

▲病主中心弱勢創新服務方案15家綠色通道醫院夥伴與6家社福夥伴受獎大合照。

▲綠色通道醫院夥伴代表分享講師及總結人，左至右、上至下為：臺北市立聯合醫院忠孝院區安寧療護科 李志清主任、漸凍人協會黃玲琴社工督導、羅東博愛醫院社區醫學部張賢政主任，及國立陽明交通大學醫學系醫學人文暨教育學科主任楊秀儀教授。

▲綠色通道醫院夥伴代表分享講師及總結人，左至右、上至下為：嘉義基督教醫院社工室 李雯主任、臺北榮民總醫院桃園分院彭靖舒個管師/護理師、臺北市立聯合醫院社工室楊君宜主任，及總結人病主法起草者、臺大哲學系孫效智教授。

▲今日參與病人自主弱勢專題交流研討會所有醫護社心人員大合照。

 

 

【感謝本案所有醫療與社福夥伴單位的傾力付出】

● 弱勢創新服務方案的共力研發夥伴：
臺北市立聯合醫院、罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會。
● 弱勢創新服務方案的6家社福夥伴：
罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會、社團法人中華民國聽障人協會、中華民國聾人協會、台灣聾人聯盟、台灣失智症協會。
● 弱勢創新服務方案的15家綠色通道醫院（按北中南東順序排列）：
臺北市立聯合醫院、臺北榮民總醫院、佛教慈濟醫療財團法人台北慈濟醫院、衛生福利部桃園醫院、臺北榮民總醫院桃園分院、臺中榮民總醫院、彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院、國立成功大學醫學院附設醫院斗六分院、佛教慈濟醫療財團法人大林慈濟醫院、戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院、國立成功大學醫學院附設醫院、高雄榮民總醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院、佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院。

 

【本案其他說明資料連結】

● 病主中心官網：https://parc.tw/
● 弱勢服務案專頁：https://parc.tw/love-event
● 失智者服務－為當下而活，為未來做好準備：https://youtu.be/IYehdQ8BeeE
● 聽障／聾人朋友服務－用愛聽見需求：https://youtu.be/nF1IDtDhI2E
● 罕病病友服務－讓我們聽見病友們的聲音：https://youtu.be/DxQJNY_UjwY

 

【病人自主研究中心簡介】

● 2017年成立。推動全民醫療自主權、善終權及生命教育的公益組織。
● 楊玉欣委員長期關懷身心障礙及弱勢議題，因自身罹患罕見疾病，對於弱勢族群失去主體性、難以自主的處境，深刻理解。為此，楊玉欣委員成立「病人自主研究中心」，倡議病人自主理念、推展《病人自主權利法》之落實，並致力彌平社會弱勢族群在健康、醫療、社會保護與生命教育方面的資訊落差與資源不均、破除結構性排除，並督促國家政策的落實。
● 透過四大服務項目：教育訓練、弱勢服務、大眾宣導、政策研究，增強病人自主權之配套措施、弭平不公平，並啟發社會大眾對病中處境與生死議題的思考與對話。在超高齡社會來臨的當下，期望集眾人之力引領台灣成為亞洲社會典範。