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以預立醫療決定打造人生圓滿ENDING! 楊玉欣譚敦慈不藏私經驗談

六月 29,2022

【111/06/23病主中心】

  台灣即將在2025年邁入超高齡社會,人生下半場規劃顯得越來越重要。其中,2019年施行的《病人自主權利法》(下稱病主法)賦予民眾以預立醫療決定(AD)的方式保障其善終權,成為在人生終點規劃中的重要準備事項之一。而病主法上路已超過三年,仍有許多民眾對其與DNR及安樂死的差異相當困惑,而猶豫是否行動。為共力實現社會公益,鼓勵人人了解並簽署以張開社會安全保護網,今(23)病人自主研究中心(下稱病主中心)攜手華人第一大健康平台——康健雜誌及大人社團共同舉辦病主法公益直播講座。邀請病主法立法推手——楊玉欣委員,及病主法公益書籍《如果還有明天》共筆作者——譚敦慈護理師直播對談,與線上高達836位朋友分享病主法及他們感動的生命故事。且本次活動貼心提供全程手語翻譯,讓線上活動除打破距離限制,更友善無障礙!當日直播留言區討論熱烈,累積百則提問及回覆,甚至其中也有不少專業醫師現身留言區為眾人解惑,更有許多民眾積極詢問簽署方式,共同創造有感動、有互動、有行動的美好夜晚。楊玉欣委員也與譚敦慈護理師共同呼籲眾人提早準備不忌諱,打造無憾告別。


▲病主法立法推手——楊玉欣委員分享推動病主法過程中印象最深刻的案例。

善終,不靠運氣靠準備!

  楊玉欣委員分享令人印象深刻的兩個故事:在尚未有病主法保障前,一位退伍將軍因兒女未能按照他的意願進行醫療決策,使得這位將軍在病榻上受盡人工續命的折磨,最後咬舌自盡、含恨而終,兒女至今都忘不了父親受苦的模樣,後悔至極。而罹患小腦萎縮症的病友秀秀則為自己決定,選擇了截然不同的善終結局。秀秀在病主法通過後即簽署預立醫療決定,且在每一次媽媽開車載他去生命故事演講的過程,他和媽媽分享著如果有一天要離開,他希望怎麼做──不僅醫療決定,還有告別式等等準備事項。最後秀秀帶著家人滿滿的愛離開世界。過程中,無論醫療團隊,還是不捨的母親都支持著秀秀。母親更承襲秀秀回饋社會的理想,加入讓更多人了解病主法的行列──他也在病主法公益書籍中分享他與秀秀的故事。秀秀的故事展現病人自主的精神,也再次體現善終依靠我們每一人的準備,而做好準備也能提早安頓家人的心。 


▲譚敦慈護理師分享與家人一同進行預立醫療照護諮商(ACP)的經驗

諮商之必要:母子皆是醫護仍可能在最終醫療決定上意見不同

  譚敦慈護理師與觀眾分享先前與大兒子一起進行預立醫療照護諮商(ACP)的經驗,她與大兒子皆為醫護專業人員,但共同進行諮商後才發現原來彼此對於醫療決策的想法並不一致。例如:當適用條件發生時,是否放置鼻胃管?譚護理師表示當時她人體將處於關機狀態已不需要餵食,大兒子卻認為不讓她吃飯會有罪惡感,這是諮商前從未想過的意見分歧。而藉由諮商的過程,母子有機會充分交流彼此想法,並尊重簽署者的意願。譚護理師也鼓勵大家可以藉由諮商機會,事先溝通,更能無憾且坦然的面對人生的必然。

積極行動 為自己和家人創造無憾與圓滿

  台灣安寧照顧基金會2020年調查指出,台灣有97.7%的民眾支持預立醫囑,顯示出民眾比起以往更加重視預先安排醫療決定;但多達六成的人卻遲遲未行動,代表除須加強推廣外,民眾更需積極行動保障自己的權利。不只是了解病主法,更要從此刻展開行動!楊玉欣委員與譚敦慈護理師於活動中共同呼籲民眾立即展開行動,為自己的人生做好準備,為自己和家人創造無憾與圓滿。


▲譚敦慈護理師(左)、楊玉欣委員(中)與直播主持人康健公關總監王聖鳳(右)合照。


▲本次活動貼心安排手譯員老師提供同步手語翻譯,讓更多朋友有機會一同參與!

 

【6/23病主法公益直播講座 精彩回放】
https://reurl.cc/e32vGL

【病主法資源分享】
● 病主法懶人包:https://reurl.cc/OAV357
● 病主法常見問題:https://parc.tw/faq
● 如何查詢預立醫療照護諮商醫療機構:https://parc.tw/
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【病主中心-弱勢創新服務方案】
● 弱勢服務專屬網頁(含本案各項活動/課程/工具):https://reurl.cc/9OdYKv
● 弱勢服務案ACP補助報名申請:https://reurl.cc/MbYxeW

【病主法影片】
● 三分鐘認識病主法(國語):https://youtu.be/SJvOXEw_htg
● 史上最幽默的醫療教學片(台語):https://youtu.be/hTlxAT6rCPY
● 病主法微電影 客家三合院(客語):https://youtu.be/DqQoj5Ify9Q
● 史上最促咪的醫療教學片(韓劇配音版):https://fb.watch/cWSO_OlYEa/
● 多國語言宣導影片(含手語):https://reurl.cc/qO9AON
● 萬眾一心,謝謝病主法貴人:https://youtu.be/_Yi_9Ds1OOA
● 病主中心執行長楊玉欣-讓我們聽見病人的聲音:https://youtu.be/Cn9n7xNDwec