病人自主研究中心

▌111年6月21日 病人自主研究中心

　　亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權及臨終尊嚴的〈病人自主權利法〉（簡稱病主法）已在台實施超過三年。其中由病主法立法者楊玉欣委員所成立之病人自主研究中心（簡稱病主中心），因在服務特殊族群過程中，發現他們極易因資訊落差、經濟困難，及其身障狀況造成溝通與行動困境，而被制度性排除，故集結民間力量推動「弱勢創新服務方案」，並邀請全台北中南東共15家醫院成為友善特殊族群進行預立醫療照護諮商（簡稱ACP）的「綠色通道醫院」。透過預立醫療照護諮商的創新模式與服務改革，使其更貼近特殊族群的需求，落實權利平等。服務迄今已開發罕病病友及聽障／聾人族群的服務，今年病主中心聯合綠色通道醫院夥伴及社福夥伴，再推展至另一個急迫的族群－失智症患者。

　　依據國際失智症協會（ADI）2019年全球失智症報告，估計全球有超過5千萬名失智者，到2050年預計將成長至1億5千2百萬人。每三秒就有一人罹患失智症。而依據台灣失智症協會統計資料顯示，其推估於110年底台灣失智症人口已佔總人口的1.34%，意即每74人中就有一人為失智者。

　　當病情持續發展，當事人的認知能力將逐漸下降，需趁當事人仍有足夠的認知與表達時，使其了解他所擁有的病人自主權，並積極鼓勵其表達對未來醫療決策的安排，避免當事人因錯過時機造成非自願的失能、受苦及尊嚴問題。綜以上所述，可見為失智者克服結構性阻礙並完整簽署通道之急迫性。

　　為提供失智者更為友善的預立醫療照護諮商服務，病主中心於今日(6/21)與北市聯醫人文書院聯手舉辦：病主講堂－「失智者ACP」專業人員教育訓練，邀請有豐富失智者ACP經驗的北市聯醫失智症中心/和平院區神經內科 －劉建良主任及林乃玉組長/專科護理師帶來精彩的分享，病主中心弱勢服務組林盈伸組長也分享服務申請方式，一條龍為個案串起資源。線上北中南東醫護社心人員共460人齊聚一堂共學交流，一同為守護失智者的病人自主權利努力。

▲北市聯醫社工室楊君宜主任代表致詞

　　北市聯醫社工室楊君宜主任代表致詞表示:「病主法上路甫三年，我們發現大家對這個概念還沒有非常熟悉。北市聯醫期盼透過病主講堂的平台讓大家互相經驗分享，讓政策推動得更好，邀請大家與我們共同努力！」

  

▲楊玉欣執行長三分鐘精彩致詞影片

　　病主法立法者，病人自主研究中心的楊玉欣執行長於致詞時感謝所有醫護人員：「我們希望透過病主法與預立醫療照護諮商，共同提高社會的安全基線──這條安全基線，不僅是在醫療層面的『醫療決策』與『醫病關係』的『品質基線』要被拉高。我們更期待，能夠透過病主法來提高國人的『生命品質』以及『社會安全網』的基線。謝謝大家一起來成為社會的先鋒領航者！一起來打造未來社會更幸福的藍圖，有你真好！非常感謝所有今日參與共學的醫護社心人員的看見與努力。」

▲北市聯醫失智症中心/和平院區林乃玉組長/專科護理師分享

　　北市聯醫林乃玉專科護理師分享失智症疾病歷程及失智者ACP的評估方式，滿滿的知識與經驗分享，佐以個案服務故事的分享。他建議今日的分享後，各團隊可依照當地的風土民情、各院的經驗和服務方式，以及個案本身的狀況，客製化調整總體流程，將更貼近當事人的需求。

▲北市聯醫失智症中心/和平院區神經內科劉建良主任帶來失智者ACP的溝通技巧與實務案例

　　北市聯醫劉建良主任帶來失智者ACP的溝通技巧與實務案例，並以經驗分享失智者大多適合個別諮商，並提供許多容易在實務中遇到的問題思考，協助釐清可行做法。在分享當中可深深感受到團隊的貼心與用心。

▲病主中心弱勢服務組林盈伸組長簡介弱勢創新服務案

　　病主中心弱勢服務組林盈伸組長也於本次分享創新服務方案的申請方式，清楚說明針對身障者、罕病病友、聾人／聽障者，及失智者的媒合服務，可至申請網頁依圖上指示進行填寫：https://parc.tw/event-join/69，由病主中心與合作夥伴們提供1(當事人)+2（家屬）的免費預立醫療諮商及一條龍媒合服務。

 

　　根據世界衛生組織估計，全球平均每3秒鐘就新增1名失智症患者。未來台灣更預估每年增加約1萬名的失智者。（摘自2021年衛福部失智症防治照護政策綱領暨行動方案）面對2025年超高齡社會的挑戰，失智者的權利保護及尊嚴守護將是非常重要且急需共同啟動面對的議題。期盼透過病主法簽署的普及，加上友善化的失智者ACP過程設計，共同張開社會安全保護網。簽署預立醫療決定是每個人的權利，病主中心邀請醫護團隊鼓勵失智者善用本中心弱勢服務案1+2補助，在初期意識清楚時，邀請家人一起參與預立醫療照護諮商，完成預立醫療決定，避免病程走到後期來不及簽署。感謝今日四百多名線上一同交流的醫療團隊，與我們共同跨出重要的一步！

 

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