病人自主研究中心

【新聞稿 111/01/06】

　　亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權及善終權的《病人自主權利法》（簡稱病主法），於今日邁入正式施行的三周年。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數三萬人，對比109年增加約一萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度使台灣距完整安全網建構仍相當遙遠。病主法的主提案立法者楊玉欣在三周年之際呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。三周年是個再出發的轉捩點，期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」

▲楊玉欣擔任第八屆不分區立委時主導通過病人自主權利法（左起：當時同為第八屆立委之田秋堇委員、楊玉欣委員、邱文彥委員）

施行三周年  楊玉欣：以病主法啟動社會永續發展的價值投資

　　　曾擔任第八屆立委，現任病人自主研究中心（下稱：病主中心）執行長的楊玉欣在三周年時刻，對於目前病主法的簽署仍須一人負擔3,500元不等的諮商費，楊玉欣表示：「若以一個家庭三人組成來看，台灣90%的家庭總收入在一百萬以下，等於每一人的月薪收入大約是三到四萬，要他拿出月薪的10%，其實是相對高的負擔。但簽署完能獲得的保障，對當事人本身或總體社會的效益是遠遠大於這個費用的付出。因此，減輕諮商費負擔是一個很實際且迫切的需要。」他認為病主法諮商費的合理化可以以社會的價值投資來看待。「病主法諮商確實有相當成本，然而這種將醫療主體回歸到病人身上的賦權，不僅是以人權為本質的思維，更是對於人的尊嚴價值最核心的保護，這是病主法諮商的內在價值。此刻若將諮商費以社會永續發展的價值投資來思考，更大規模的投資這個政策，它將深度影響醫療群體與病人群體未來的走向。不僅是醫療制度的典範轉移，更在廣泛的醫療與文化層面上，促進社會形成自我負責、尊重他人的決定及促進醫病關係和諧的根本性改變。」

　　在價值投資的觀點上，楊玉欣認為保護弱勢者並促進醫療自主平權也是總體社會往前邁進的重要指標。在弱勢者的醫療自主權落實方面，楊玉欣帶領病主中心在109年首度推進罕病病友的弱勢服務方案，並在去年與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體，開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣表示：「從這次服務看見聾人和聽障朋友的需求，我們深刻體會弱勢者在醫療現場所面臨的不友善是難以想像的，不應有任何族群因為自己的身體限度而被排除在外。而這只是一個縮影，每一個人都會老、會病，會死，我們共同將整個制度友善化，更是為所有的病人及未來的我們而努力。人權不應有門檻，那些很迫切的弱勢病友們是政府較難接觸到的，我們民間努力把這個族群的安全網串連起來，是刻不容緩的健康平權工程。期待不同的弱勢群體都能獲得《身心障礙者權利公約》所強調的『合理調整措施』的機會，獲得尊嚴且平等的社會參與。」

▲病主中心於110年攜手北市聯醫共同開發聾人/聽障者的友善諮商模式。圖為邀請邀請中華民國聽障人協會、中華民國聾人協會及台灣聾人聯盟的團體代表們帶著其家人共同參加，並研討創新服務模組。

▲病主中心弱勢創新服務方案目前所有的合作夥伴，在過去兩年共同開發讓弱勢者能夠更友善平等的預立醫療照護諮商模式。

病主法是長照的最後一哩路  不要延長病人的無意義醫療

　　台灣人平均臥床八年，而且在醫療技術進步之下，極有可能持續延長不健康餘命。這不僅是照顧者的痛苦，更是當事人極大生命尊嚴和生活品質的傷害。無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題，也將成為超高齡社會極大的挑戰。楊玉欣呼籲：「病主法是長照的最後一哩路，應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生。沒有一個人需要過加工延長生命的人生。我們看見最難過的就是病人和家屬都別無選擇，家屬帶著病人去自殺的景況更是文明社會的悲劇。病主法對每一人的人權和尊嚴是保護措施，所以要談長照，一定也要把這一塊一併規劃進去。」

　　　　而同時擁有政府經驗與民間角度的楊玉欣強調：「當初立病主法是從最上層的制度面賦權，但推動上需要醫療體系更普遍的認知並落實『病人自主』、一般大眾具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等，這些事情政府與民間一定要攜手協力加速腳步，尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通，以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好，且創造病人不只善終也能善生的制度，期待下一個三年，制度更落地，更多民眾獲得保障。」

▲楊玉欣前立委於卸任後持續於民間推動各項病主法落實並為病人及弱勢者發聲。

▲病主法自施行兩年後的第一次修法公聽會，高達百人蒞臨現場共力圓滿制度。現任社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長楊玉欣致詞畫面。（左起劉建國委員、邱泰源委員及黃秀芳委員）

談醫療決策  是為了活得更好

　　楊玉欣與病主中心於民間推廣多年，深切感受到除了知能以外，整個社會的文化翻轉與看待死亡的方式也關乎權利的落實。楊玉欣表示：「與所愛談病痛和生死，其實一點都不厭世，反而更讓人能珍惜現有的生活並把握當下。所以我們需要持續的透過好的媒介和大眾溝通並形成一個健康的生死文化。」楊玉欣提到病主中心即將攜手康健（天下生活出版）及24位影響力名人在1月推出書籍－「如果還有明天」，期盼透過真實的故事引領討論，在「如果還有明天」的時候，準備「如果沒有明天」的事。期盼跳脫以往討論病主法內容的形式，以真實貼近照顧者與病人的故事，於年節假期的團圓時刻，邀請民眾開啟新的生命對話。

【連結】

（官網）病人自主研究中心：https://parc.tw/
（影片）讓我們聽見病人的心聲：https://youtu.be/DxQJNY_UjwY　    
（影片）聽見愛的可能－病主中心弱勢服務方案：https://youtu.be/nF1IDtDhI2E　
（影片）病主法公聽會分享－罕病病友秀秀以積極詮釋生命：https://youtu.be/yxnPJ_emJ_g　

【病人自主研究中心簡介】

•  106年成立。推動全民醫療自主權、善終權及生命教育的公益組織
•  楊玉欣委員長期關懷身心障礙及弱勢議題，因自身罹患罕見疾病，對於弱勢族群失去主體性、難以自主的處境，深刻理解。為此，楊玉欣委員成立「病人自主研究中心」，倡議病人自主理念、推展《病人自主權利法》之落實，並致力彌平社會弱勢族群在健康、醫療、社會保護與生命教育方面的資訊落差與資源不均、破除結構性排除，並督促國家政策的落實。
•  透過四大服務項目:教育訓練、弱勢服務、大眾宣導、政策研究，增強病人自主權之配套措施、弭平不公平，並啟發社會大眾對病中處境與生死議題的思考與對話。在超高齡社會來臨的當下，期望集眾人之力引領台灣成為亞洲社會典範。