病人自主研究中心

▌110年03月31日 病人自主研究中心 

 ▲楊玉欣執行長於公聽會上感謝秀秀的付出，分享醫療團隊與秀秀的互動影片。

　　小腦萎縮症病友秀秀，一直以來積極推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。多次與病人自主研究中心楊玉欣執行長共同奮鬥，更在病主法上路後，挺身而出爭取小腦萎縮症納入病主法適用範圍，並簽署預立醫療決定。即使因病痛已難以口語表達，仍未曾退縮，更努力的讓更多病友和民眾了解病主法的重要性。最後更將大愛留給這個世界，在離開世界後，將大腦捐給台灣腦庫，希望免除更多人的苦痛。秀秀所努力的一切，都成為了這個社會非常寶貴的資產，以愛的典範推動著整個社會向前邁進。

▲楊玉欣執行長拜訪秀秀與淑惠姊合影。

　　秀秀與母親淑惠姊一直以來都是病主中心與執行長的好夥伴，還記得那天我們前往拜訪時，秀秀與母親淑惠姊的笑容與關懷。聽聞秀秀離開世界成了天使，我們心中不捨著一個好朋友的離去，也深深祝福著秀秀，更在聽到秀秀醫師與母親講述最後一哩路他們守護著秀秀的心願時，覺得很感恩也非常感動。

　　秀秀的醫師，臺北榮總桃園分院的杜主任和我們分享秀秀對於自己想要怎麼做是非常清楚的，如果她比較清醒時，她就會以比出1或2，明確和醫師表達他的想法，而杜主任的醫療團隊也一路守護著秀秀的心願。

　　我們非常感動，杜主任團隊體現了病人自主的精神，以人為本的看見秀秀的需要，秀秀也積極的為自己想要的方式表達意願。而我們也看到母親淑惠姊，陪伴著、堅守著女兒心願的溫柔。身為佛教徒的母親，打破信仰的不同，為基督徒女兒的身後之事一一打點。淑惠姊說：「這些秀秀以前都有和我討論過她想要的方式，我覺得這樣非常好，我知道這是她想要的。」

　　「一旦生病的時候，就更無法保護自己的權益，這叫做雙重弱勢。」但秀秀、淑惠姊、秀秀的醫療團隊們，見證了當我們張開眼睛、打開耳朵，用愛聽見親愛之人的聲音，圓滿的道路就開啟了。感謝病人、家屬和醫療團隊以及所有參與公聽會的專家、臨床醫護夥伴、政府官員及所有安寧緩和療護的前輩，為病主法的三個立法目標：尊重病人醫療自主、保障其善終權益，促進醫病關係和諧──一棒接過一棒的奮鬥前行。

　　秀秀現在正被上帝緊緊的抱在懷中，謝謝您，為這個社會的前行注入了滿滿的愛。

－－秀秀謝謝你－－

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