病人自主研究中心

【新聞稿110/03/09】

▲病主法自施行兩年後的第一次修法公聽會，高達百人蒞臨現場共力圓滿制度。

　　亞洲第一部以病人為主體的《病人自主權利法》（下稱病主法），以預立醫療決定的方式保障當事人的臨終尊嚴。此法於2019年施行，至今已屆滿兩年，為使此法更接近臨床需求，並守護眾人之善終心願，邱泰源立委辦公室、劉建國立委辦公室、蔣萬安立委辦公室及中華民國醫師公會全國聯合會攜手病人自主研究中心（下稱病主中心），於今日(3/9)在立法院共力召開第一場病主法修法公聽會，廣納各方意見，期望在本屆立委任期內通過修法案，使制度更嚴謹、政策更落地，民眾的善終權可獲得更全面的保障。現場齊聚立法單位、行政部門、醫護界、醫法界之專家學者，以及各學協會團體、長照服務團體、社福團體等多個民間單位，共同討論修法議題。

▲左起劉建國委員、邱泰源委員及黃秀芳委員於公聽會現場與眾人共同商討。

▲邱泰源委員在本次會期主導病主法修法提案。

　　邱泰源委員表示：「希望修法的每一步都走得札實，能夠集合眾人之力往前走來把這件事完成。這部法是亞洲第一也是世界先驅，我們在安寧醫療、病人自主權及人文的關懷都在在展現台灣的軟實力，感恩各位專家與與會者，各位都是歷史的貢獻者！」

▲劉建國委員自病主法立法時期即大力支持推動。

　　劉建國委員提到：「當年通過這部法，全世界都在看，也在看病主法通過之後要怎麼做。希望了解各界的意見與聲音，在整個修法過程中提供良策，在病主法推動過程得到更好的結果。善生與善終透過制度來達成長遠的目標。在諮商費部分，若健保並非答案，是否能再幫民眾找到減輕負擔的方式，大家一起來共力。」

▲病主法起草者，臺大哲學系孫效智教授分享多位專家及臨床醫護於2/25修法工作坊中提出的病主法修正方向。

　　本次修法案由邱泰源委員主導，病主法起草人、臺大哲學系孫效智教授統合多位專家及臨床醫護於2月25日修法工作坊中提出的修正方向，於今日會中報告六項病主法修正要點，期望使法源邏輯及解讀上更加保護民眾權利。例如：放寬預立醫療照護諮商的參與人員資格，使親屬以外的其他關係人也能陪同意願人進行諮商，更尊重意願人的自主意願；增加「永久最低意識狀態」作為病主法適用條件之一。此外，修法草案更提出簡化預立醫療決定啟動及變更程序的修正建議，優化法定程序，有助於醫療臨床實務執行時更符合民眾需求。

　　針對臨床需求與執行層面，現場醫師提出緩和醫療目前財源與給付涵蓋範圍不足的問題，可能造成緩和醫療落實困難且團隊量能不足，建議未來修法與政策配套需更注重民眾接受緩和醫療照顧的需求。在現行預立醫療照護諮商質量方面，現場專家提出人員多元化（如：社工與心理師腳色的強化）與場域的多元化（如：鼓勵基層醫療提供諮商服務）的需求，希冀借重不同職類專業的參與，評估醫療單位以外團體或跨院所合作執行ACP（預立醫療照護諮商）的可能性，以緩解偏鄉醫療資源不足的問題，進一步提升諮商品質與量能。

▲各領域多位專家針對病主法之修法與配套提出建言。左上至右下分別為：臺中榮總許正園主任、北市聯醫孫文榮主任、陽明交通大學附設醫院陳秀丹醫師、亞東醫院洪芳明主任。

　　當年主導病主法通過的楊玉欣前立法委員多次於公開發言中提到：需將民眾善終意願相關的主題統一彙整至一個體系之內，如器捐卡、捐腦等，讓民眾不需要多次來回醫院及填寫表單，且管理上與執行上也將更加順暢。此建議獲多位在場專家與醫師附議，現場醫法界專家也提到：「贊成於病主法整體系統納入器捐和數位遺產等臨終意願作為得記載事項。在臨終意願有專業諮詢需求說明部分，可讓病人宣示意願後，再導入器捐專業團隊說明。」

▲黃秀芳委員於致詞時提出民眾對諮商費之需求。

　　預立醫療照護諮商的諮商費部分，也是今日的討論重點之一。多位專家與臨床醫師提出政府需幫助民眾在諮商費部分減輕負擔，保障人權與善終權的實現。黃秀芳委員也在致詞時表示：「我在彰化聽到很多病人講到簽署這個內容需要諮商費讓他們有所考慮。事實上政府對諮商費的支應，無形中可以減少許多不必要的醫療浪費，也希望聽聽各個專家意見。」

▲衛福部石崇良次長率領部內團隊現場聆聽民意，並初步提出目前行政團隊相關因應措施。

　　衛福部石崇良次長回應：「各種配套都需要滾動式的修正，政策層面能做到的，我們會積極來做。在諮商費部分，目前盡可能積極協助有需要的人來取得資源做諮商，例如自去年開始我們補助中低收入戶及第五款病友的預立醫療照護諮商。後續我們也會再研究如何結合政策，讓有需要的人不被排除。」

▲現任病主中心執行長，楊玉欣委員致詞感謝眾人共力圓滿善終權的落實。

　　現任病主中心執行長的楊玉欣委員在致詞前分享了一段小腦萎縮症病友秀秀的影片，在影片中醫師與秀秀確認是否需插回鼻胃管及其他臨終醫療的決定，秀秀勉力地用一和二表達自己最後的意願，也希望做有意義的事，將大腦捐給腦庫來研究。楊玉欣委員表示：「到底疾病能對病人、病家與集體社會帶來甚麼意義與價值，這是我一直在思考的事情。這個意義與價值必須由我們來創造，我們來肯定──這些都將牽動著你我的命運還有未來社會的樣貌。我們每個人都可能會走到最後一刻，如何讓這個最後一刻有價值圓滿與尊嚴？影片中的秀秀在爭取小腦萎縮症納入第五款公告時挺身而出，他也在人生最後時刻體現了病人自主的精神。我們知道未來的道路上方方面面有很多的困難和挑戰等待著我們，但我們不害怕，也勇於、喜樂於共同打造一個更具人性尊嚴、以人為本的醫病關係和未來社會，我們期待透過今日公聽會我們可以更深刻的體會意義與價值的創造。」

▲各領域多位專家針對病主法之修法與配套提出建言。左上至右下分別為：臺北醫學大學醫療暨生物科技法律所 何建志教授、臺北市立聯合醫院仁愛院區許文章主任、嘉義陽明醫院 謝景祥院長、中華民國診所協會全國聯合會 黃致仰秘書長。

▲各領域多位專家針對病主法之修法與配套提出建言。左上至右下分別為：陽明交通大學醫務管理研究所楊秀儀副教授、臺灣大學醫學院家庭醫學科 程劭儀副教授、中華民國諮商心理師公會全國聯合會 羅惠群副理事長、財團法人罕見疾病基金會洪瑜黛副執行長。

▲各領域多位專家針對病主法之修法與配套提出建言。左上至右下分別為：中華民國醫師公會全聯會 劉宜廉副秘書長、中華民國護理師護士公會全聯會  護政醫療法制委員會 王桂芸委員、成大醫院安寧緩和共同照護中心 蔡瑞鴻副主任、台北慈濟醫院放射腫瘤科 常佑康醫師。

　　今日病主法公聽會召集超過18單位以上、近百人的參與，從法制、臨床執行、費用及給付配套，到臨終照護等各方面皆有豐富討論與政策建議提出。病主法是人民善終基本權利的保障，因應超高齡社會的到來，其相關的法制及配套措施優化更是刻不容緩。今日邱泰源委員領軍多位民意代表跨黨派率先啟動制度與臨床的討論，更顯現保障民眾基本人權不分立場。本次公聽會之相關建議，也期望於本會期有機會排審修法。

▲現場匯集各領域專家與社福團體，共力研討未來修法方向。

 

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