病人自主研究中心

▌109年10月21日 病人自主研究中心

▲從溫先生家離開前見到的溫暖陽光照耀著草莓田

　　台北近日連續陰雨延綿，所以今日前往苗栗的我們，相當驚艷於溫暖的空氣與燦爛的陽光。前往溫先生家的路是一個手機google map找不到，需沿著山坡蜿蜒而上的地方。而在本次拜訪前，我們才知道原來整個苗栗只有兩台無障礙計程車，其他身障者的交通資源也相當不足，所以很感謝社團法人中華民國脊隨損傷者聯合會及苗栗脊髓損傷者協會的協助，讓我們有機會隨著玉欣執行長深入了解溫先生的狀況與心聲。

▲溫伯伯與溫先生父子

　　溫先生是脊髓損傷的傷友，十幾歲因一場車禍傷及頸椎造成全身癱瘓，無法自理生活，連同翻身都是一件難事。溫先生的父親－溫伯伯提到這件事時，以開玩笑的口氣講到這是神經碎掉了，無法像水管那樣接回去──雖溫伯伯以盡可能開朗的語氣與我們分享，但我們都清楚這對一個家庭以及一位十幾歲的年輕人來說，是何等的衝擊與沉重。而長達20年以上的傷友生活，讓溫先生對自己的生命及生死觀有了新的思考與訴求，當公視紀錄片團隊與執行長分享溫家的困境與溫先生的想法後，玉欣執行長和我們說了好幾次，一定要去看看他們。

▲楊玉欣執行長與溫先生父子話日常

　　席間，溫伯伯和玉欣執行長分享了許多生活上的大小事、他觀察到周圍新移民照顧者受到的不公平對待、因三個月未使用復康巴士就無預警被取消、中低收入戶審查因領有微薄退休俸而不通過的狀況等。而溫伯伯的語氣始終是開朗的，沒有怨氣，如同我們聽著鄰里間退休的伯伯說著日常──我們聽見的是傷友家庭的日常。在這中間溫先生聽著大家的互動，總是時時跟著笑聲微笑，聽到不公而皺眉，在一旁安靜地陪伴著父親。溫先生也分享他在這些日常中，如何以口代手，以網路和世界互動，也談到他這20多年來時時想的：「想要好起來」的思考。

▲玉欣執行長與溫先生了解現況

　　當話題轉至溫先生心中對於生死議題的想法時，玉欣執行長溫柔的詢問溫先生是否有想要一起討論的內容，並以同樣身障者的身分和溫先生分享她當年的思考。而開朗的溫伯伯聽著執行長與溫先生的對話，一時潸然淚下：

「我唯一擔心的是，如果我有一天離開，我的兒子要由誰來照顧？無論如何，他都是我的兒子！」這句話，說出了所有傷友、病友家庭的愛與不捨，以及對未來的擔憂。這句話，更是天下父母心。這一刻，溫伯伯身為父親的真情與愛護，也同時讓現場所有人為之動容。

　　溫先生和溫伯伯溫暖的招待，讓我們體驗到人與人之間最真摯的互動與分享。最後玉欣執行長拿出準備的小小伴手禮－一幅畫上有三隻開心一起跳舞的小牛，並分享道：「現在的生活是辛苦的、難受的，但我們努力苦中作樂，像三隻小牛一樣，讓自己能找到一些『樂』的方式。這一路我也不斷地在尋找這樣的可能，我們一起努力！」我們看見溫先生靦腆的笑容，心頭暖暖的。希望這樣匆匆地拜訪，仍稍稍為溫先生與溫伯伯的生活提供新的可能性，並開啟一個愛的對話。

　　離去時，我們瞥見苗栗脊髓損傷者協會的團隊和溫先生確認各種內容的模樣，內心充滿感謝，我們知道當我們離去後，有人將持續關注著這個家庭。

▲苗栗脊髓損傷者協會社工師與溫先生確認各項內容的身影

　　　謝謝溫先生與溫伯伯給我們一個溫暖的午候，感謝苗栗脊髓損傷者協會、今日車站偶遇的計程車大哥的大力協助！

讓我們持續努力，讓苦少一些、讓樂多一點。

▲玉欣執行長與病主中心團隊和溫先生父子合影

▲大力協助我們和傷友的公視紀錄片團隊與苗栗脊髓損傷者協會團隊合影