病人自主研究中心

▌109年09月05日 病人自主研究中心

　亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（簡稱病主法），108年1月6日在台灣正式施行。本法賦予台灣2300萬人以預立醫療決定的方式保障「善終權」的實現，每個人皆可針對五種重大病情，事先決定自己想要或不想要的醫療處置，達到圓滿告別的結果。而於病主法落實層面，許多病友因尚未全面了解預立醫療決定及病主法內涵，雖對醫療自主有相當意識，但卻因此尚未行動及把握權利──所以更需要因應多元族群特性，打造不同溝通方式，力求弭平資訊落差。

　今日(2020/09/05)病人自主研究中心執行長楊玉欣受露德協會邀請，在午後與露德協會的朋友們展開一場關乎生命、生活、生死的對話，並從這些思考中導入病主法的精神，說明實際簽署預立醫療決定及執行上會遇到的情境。

「面對疾病，我們是否毫無選擇？」長期對病友病家處境感同身受的玉欣執行長提出思考，並舉出多位病友的真實故事以及自己的親身體驗。在疾病於物理上或心理上造成我們無法開口前，我們是否毫無選擇？是否還有機會為自己做出決定呢？答案是：有的！我們擁有選擇！透過預立醫療決定，能預先安頓好自己和親愛之人的心，為自己道別的模樣做出選擇。

　　感謝席間一位朋友分享他的生命故事，送走至親的經驗在他生命中留下印記，中間的感情、掙扎與複雜的心境雖他淡然說來，但聽者皆無比深刻，體認到決定放手親愛之人絕非易事。玉欣執行長表示：「幫親愛之人做決定的家屬，是非常痛苦的，不知道是否是自己的決定影響他人對生命的選擇權。如何不把最難的事留給最愛的人呢？預立醫療決定是我們可以給家人的一個愛的禮物。」看見露德協會的朋友們輕輕點著頭，相信每一個人都有一段屬於自己的深刻故事。透過經驗的分享，也讓眾人更理解為自己做決定的重要性。現場的朋友也提出不少問題，其中預立醫療照護諮商的細節是大家最為關心的。執行長現場舉例說明，並點出諮商本身最主要是透過團隊專業，讓意願人了解自身權利，且與家人和親愛之人溝通自己的選擇，並可在諮商中提出各種問題，無須擔心團隊會過度探問隱私。

　　最後在「生活」的討論上，玉欣執行長鼓勵道：「團體要以服務對象更好的生活品質為追求，為他們勾勒出幸福的藍圖，並努力創造更多的幸福給他們，我們一起努力！」生老病死乃生命之必然，台灣已進入超高齡社會。如何讓病友、長者、身心障礙者及眾人等，生活得更有品質，離去得尊嚴──是眾人須不斷共力推動的目標。

　　美好的咖啡，溫暖的招待與現場大家的笑容、分享與交流，讓我們度過了一個充實的午後時光，相信今日的對談與聚會，讓露德協會的朋友們更了解自身權利。我們從生命「終點」的思考，最終將回歸「愛」的起點。如現場懸掛的彩虹旗：「Love is a human right.」這個起點，正是我們每個人都擁有的能力與權利。

●露德協會秉持正義與仁愛的精神，長期協助受愛滋與藥癮影響的人們。歡迎關心此議題的朋友們到他們的官網更了解他們正在努力的內容喔！
>>> https://www.lourdes.org.tw/Default.aspx

--與自己的生命對話 為愛行動--
●面對死亡的五堂課>>>   https://lihi1.com/Zuca1/0905 
●楊玉欣執行長TED-每個人都希望擁有的臨終醫療自主權>>>https://youtu.be/hEpnD4nqz2s