病人自主研究中心

▌109年08月10日 病人自主研究中心

　病主中心執行長楊玉欣相當重視病友的服務與探訪，在一次次的關懷、擁抱與溫度中，從自身患病的「身歷其境」到對病家與病友的「感同身受」－除希望走入家中為病友帶來問候，更透過聆聽病友們的分享，思考各種政策與服務精進的可能性。

▲淑惠姐與楊玉欣執行長

　　今日(10)早晨拜訪小腦萎縮症病友秀秀與其母親淑惠姐，秀秀今日看起來精神相當好，相當熱情與我們用IPAD互動，秀秀的笑容與淑惠姐的人生觀分享，使善與美流淌在晨間時光中。

▲秀秀的溫暖笑容

▲秀秀以IPAD和大家互動

　　淑惠姐與秀秀正經歷病主法所保障的預立醫療決定生效，且依照自身意願部分修改的情況。淑惠姐相當認真地分享：「我認為病主法相當的人性，對家屬來說可以減少很多心中的掙扎拉扯，在這幾次秀秀自主意願修改預立醫療決定的狀況，讓我發現病主法同時保留秀秀意識清醒時選擇的可能性，以及失去意識後仍可以執行他的意願的狀態。我也和病友們分享自己的經驗，希望大家能更了解自己的權利不要害怕。」看著淑惠姐的堅定堅強，相信這是與秀秀長久以來培養的人生觀默契，讓一行人心頭暖暖的。離去前，玉欣執行長靠近秀秀給了一個小小的空氣擁抱，與秀秀小小聲地說了一些悄悄話，淑惠姐也和玉欣執行長有個長長的相擁，滿滿的祝福與溫暖的話語使淑惠姐眼眶打轉著淚水。謝謝淑惠姐與秀秀，一直以來對病主法的支持，以及感謝將你們對生命對愛的熱情，能與我們所有人分享。
●秀秀的故事專題報導： https://bit.ly/3ip9xNK
 

▲病主中心執行長楊玉欣、周大哥賢伉儷及其好友們
　　下午前往拜訪漸凍人病友周先生與其夫人和好友們，周先生的好人緣，讓席間充滿了歡笑聲與自在的交流。周先生目前已透過病主中心「罕見疾病暨弱勢病人創新服務方案」完成到宅預立醫療照護諮商及預立醫療決定的簽訂。周先生分享道：「病主法的通過真的很不容易，能有自主的選擇權，真的是大家不斷努力的結晶。」在高爾夫訓練時因感受肌力的退化，就醫後確診的周先生，目前需配戴呼吸器且說話上較辛苦，但無損周先生的健談與熱情。周夫人更在席間默默地陪伴著周先生，眼中滿是愛護，兩人的互動羨煞眾人，真愛已難得，病中的愛情更是動人。感謝周先生伉儷及好友們，使我們擁有一個溫暖與美好的午後。
▲周先生賢伉儷

　　孫效智教授曾說道：「自主不會從天上掉下來。」淑惠姐和我們提到：「權利是讓了解的人行使的。」感謝所有病友及朋友們在旅途中和我們分享的故事，生命不只感動生命，更相信這一卷卷的故事將鼓勵更多的朋友們，了解權利、把握權利，積極創造精彩，留給家人愛的禮物。


 

●什麼是病主法？預立醫療決定如何讓你規劃人生最後一哩路？

>>> https://lihi1.com/0YgTj/web0810

●楊玉欣執行長TED-每個人都希望擁有的臨終醫療自主權>>>https://youtu.be/hEpnD4nqz2s