病人自主研究中心

▌109年07月30日 病人自主研究中心

　若陽光就在我們身邊，如何去看到這道光？對於面對疾病的病人，以及罹病病友的家屬，每一日都是不易的挑戰，每一個平凡的日常，可能都會耗費不凡的力氣，在此之中如何自處與看見力量？而對病友而言，《病人自主權利法》如何成為一個積極把握生命的機會？今日病人自主研究中心楊玉欣執行長受邀至《全民On call：名醫時間》與聽眾分享他的平凡卻也不平凡日常，並透過分享實際接觸病友的經驗與來自對「疾病」的切身理解，讓聽眾們更了解《病人自主權利法》的理念。

　「集體社會其實最不了解的是病人的樣貌，真實病人的困境需要被社會看見。」超高齡社會的來臨，也意味著面臨疾病的高風險，如何超前部署，也成為眾人努力的目標。那如何將生命中的苦，轉為一些甘甜？楊玉欣執行長說：「這是每一個病人的願望與努力，我們都在學習的路上。我希望發揮最大的理性與感性的平衡，讓自己去提出苦難的機會與可能性。」「將疾病、失能與障礙的經驗，讓苦難化為進步的動能，成為超高齡社會的能量，以自己所受的不方便，去推動更多的輔具及長照技術的開展，並開放更多前進的機會。」

　節目中更談到病人自主權利的里程碑：《病人自主權利法》－台灣第一部以病人為主體，並保障意願人在醫療上的知情、選擇與決定權，不只保障末期病友，更保障意願人在遇到如永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智及其他法定重大疾病時，能夠依照自己預先決定的醫療處置，得到理想中的最後美景。在結束分享後，今日更有國衛院演講時的觀眾call in 希望了解如何放下對所愛的捨不得，如何去死考生死大事。楊玉欣執行長表示：「我們需要練習思考死亡、觀想死亡，思考自身與最愛他者的死亡，你會有很多心痛與捨不得，練習去了解他會去更好的地方、練習調適自己的悲傷，更重要的是四道人生：及時道謝、道歉、道愛，方能道別。」從終點思考人生，打造更積極的人生態度，不只是人生，也是病主法的立法初心與內涵，預先決策自己的醫療決定，更是提早安頓自己與家人的心。

◎完整收看楊玉欣執行長的《全民On call：名醫時間》：https://bit.ly/3gePBwf
◎面對死亡的五堂課：https://parc.tw/event/video/DebateOfEuthanasia