病人自主研究中心

   108年1月6日 病人自主研究中心／燃點公民平台
 

全亞洲首部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》（下稱《病主法》）歷經四年的立法與三年的準備期，終於在今天（6日）正式施行，病人自主研究中心及燃點公民平台匯聚專業夥伴、立法機關、行政部門、縣市首長、病友團體及公民團體的力量，守護全體國民健康權與自主權，並攜手啟動知識工具，帶領全民一起學好命。

前立法院長王金平、立法院榮譽顧問楊玉欣、王育敏委員、余宛如委員、李彥秀委員、陳曼麗委員、許毓仁委員、蔣萬安委員等立委（按筆畫），衛生福利部陳時中部長、前衛生署長楊志良、臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長、陳榮基教授、孫效智教授與多位病主領域專家，以及苗栗縣副縣長鄧桂菊、臺北市衛生局長黃世傑、桃園市衛生局長王文彥、嘉義縣衛生局長祝年豐及各縣市代表等皆到場站台支持，共同響應病主法上路，見證這項人權躍進的里程碑。

縣市首長齊心力挺 公民團體大力支持

主導《病主法》立法的前立委楊玉欣表示，《病主法》確立了每一個人的醫療自主權，典範轉移了醫病關係的主體；在《病主法》上路之後，還須透過各縣市首長與行政、立法機關持續擬定並完善配套機制，讓《病主法》的保障落實在社會各個角落。各縣市首長齊心力挺《病主法》，更接力呼籲全民「展開行動」、「不要把痛苦的決定留給摯愛的家人」，尊重病人自主權，讓生命更有尊嚴，社會更和諧。

燃點公民平台常務理事、《生命自主權》專案主持人蕭子昂表示，病人自主權是世界先進國家共同努力的方向，燃點平台的企業領袖率先參與預立醫療照護諮商試辦計畫，多位成員參與核心講師課程。燃點平台將監督政府、協助相關團體，一起打造無罣礙的善終社會，並且將啟動相關網站，讓所有民眾都能就近取得提供ACP諮商醫院與診所的資訊。

病友盼政府儘早公告重症名單

小腦萎縮症病友「秀秀」在八年前發病，原本和母親無話不談的她，現在僅能靠著簡單的手勢與母親溝通。秀秀的父親生前也罹患相同的疾病，發病20餘年，多次因呼吸道感染造成呼吸困難而送醫急救，但因為抗拒插管而手腳被綁縛。最後一次送醫時，在急重症病房待了十多天，才輾轉得知可以轉到安寧病房。秀秀深知父親生命最後一哩路獲得尊嚴的不易，也深刻體會著疾病的苦痛，因此期望藉由《病主法》的推動，透過「預立醫療照護諮商（ACP）」獲取更多醫療選項的資訊，並與家人溝通各種善終選擇，趁著自己意識清楚、還能夠表達的時候，儘早簽署「預立醫療決定（AD）」，為自己的未來做好決定。

「我們需要《病主法》」，秀秀靠著她努力舉起的手勢，表達重症病患迫切需要《病主法》的保障，同時期盼政府可以儘早公告第14條第1項第5款的疾病類別，讓更多重症病友也能享受《病主法》的權益與保障。

知識工具啟用 認識《病主法》有一套

為能全方位推動《病主法》教育及學習，病人自主研究中心特別推出線上課程、實體課程、病主專書等知識工具，方便國人以各種方式共學共融。

「《病主法》線上課程」即將由病人自主研究中心、中華民國醫師公會全國聯合會、臺大生命教育研發育成中心、中華民國護理師護士公會全國聯合會、臺北市立聯合醫院、安寧照顧基金會與「安寧之母」趙可式教授聯合推出，藉以打破時空的限制，提供更多醫護人員及民眾系統性的學習資源。未來醫護人員能夠分別進入「中華民國醫師公會全國聯合會」或「中華民國護理師護士公會全國聯合會」的課程平台學習；有興趣的民眾則歡迎至病人自主研究中心官網（www.parc.tw）學習。

另外，已開辦19梯次的《病主法》「21小時核心講師課程」將在108年度持續開課，由《病主法》起草者孫效智教授擔任講師，完訓的學員將取得ACP人員認證資格，還有機會成為《病主法》核心講師。課程資訊請追蹤臺北市立聯合醫院網站（https://goo.gl/hs3LGF），或至病人自主研究中心官網（www.parc.tw）查詢。

因應華人社會劃時代的觀念變革，天下雜誌甫於107年12月底出版孫效智教授的新書《最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐》，為全台灣第一本完整展現《病主法》理念精神與實務作法的專業書籍，不僅提供第一線人員操作指南，也能幫助有興趣深入了解《病主法》的民眾，獲取最正確的資訊（新書出版資訊請見附件三）。

《最美的姿態說再見》一書中提到，以往《安寧緩和醫療條例》（下稱《安寧條例》）僅保障末期病人的善終權益，《病主法》則擴大為五種類別，包含末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，以及其他經中央主管機關公告之疾病項目。此外，《病主法》允許病人拒絕的醫療選項範圍也比《安寧條例》來得寬廣，選項包含維持生命的有效醫療，以及人工營養及流體餵養。《病主法》讓民眾提早免於受苦，回歸自然善終，這與自殺協助和安樂死的「加速死亡」完全不同（請參考附件二、比較表與行使權利SOP）；同時醫療機構有義務提供「緩和醫療」，以落實身心靈全人的照護目標。

《病主法》不僅保障民眾「知情、選擇、決定」的權利，同時也尊重醫師的專業判斷，並讓醫師在執行病人醫療意願時獲得法律上的保護，可謂促進醫病和諧的一部法律。只要是「具完全行為能力」的民眾（20歲以上或是未成年已婚者），就可以事先指定醫療委任代理人（HCA），並帶著二親等內家屬一起到諮商機構進行「預立醫療照護諮商（ACP）」，讓親友了解自身的想法，達到共融諮商的效果，接著在見證或公證之下簽署「預立醫療決定（AD）」，讓保障落實。

若民眾要簽署「預立醫療決定（AD）」，請見衛福部官網公告之詳細資訊，或上網搜尋「www.parc.tw」查詢全亞洲最權威的病人自主相關指南。