病人自主研究中心

   107年10月9日  病人自主研究中心／燃點公民平台
 

全亞洲第一部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》，即將在明（108）年1月6日正式施行，病人自主研究中心及燃點公民平台特別在倒數三個月之際，邀請台北市長柯文哲及前立委丁守中率領各界貴賓，示範簽署「預立醫療決定（AD）」，呼籲民眾及早簽署AD，讓善終不再只是想像中的藍圖，而是能夠實現的醫療保障。立法委員李彥秀委員、邱泰源委員、林麗蟬委員、陳曼麗委員、劉建國委員、蔣萬安委員等立委（按筆畫），以及衛福部薛瑞元次長、醫法倫理專家及22個醫護社心學會理事長等，皆到場站台支持。

第八屆立法委員楊玉欣在任內主導推動《病主法》完成立法，卸任立委後成立病人自主研究中心並擔任執行長，與夫婿孫效智教授繼續廣邀各界專家，致力於子法研擬及配套措施建置、醫護社心人員訓練、社會大眾推廣宣導等工作，期望讓更多民眾知道這項保障，別讓權益睡著。

最困難的決定自己做，不要留下遺憾

楊玉欣表示，身為罕見疾病的患者，非常能夠體會病友對這項權利的渴望，想要在生命的最後一哩路尊嚴地活著。台北市長柯文哲則以醫師的角度為出發點，認為醫師是人不是神，要正視醫療的極限。柯市長在受訪中提到，「《病人自主權利法》真正的目的是讓國人開始去重新思考，怎樣才算是活著，並對生命的定義產生新的省思」。立委丁守中也透露，當初要幫家人做醫療決策時，內心真的是天人交戰，更呼籲民眾及早為自己簽下AD，不但可以減少自己的痛苦，更能降低子女之間的矛盾爭執，讓整個家庭都得到平安。

燃點公民平台常務理事、《生命自主權》專案主持人蕭子昂表示，病人自主權是世界先進國家共同努力的方向，燃點平台的企業領袖率先參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning，ACP )試辦計畫，多位成員通過核心講師的課程與考試。燃點平台將協助政府與所有相關團體，一起打造無罣礙的善終社會，並且在近期啟動相關網站，讓所有民眾都能就近取得提供ACP諮商醫院與診所的資訊。

病人自主權利法不是安樂死、不是協助自殺

以往《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的善終權益，《病人自主權利法》則將疾病類別擴大為五種，包含末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智，以及其他經中央主管機關公告之重症。意願人不論是健康或是生病時，只要成年、意識清楚且能夠明白表達意願，就可以事先簽署AD，針對特定醫療選項做選擇。《病主法》允許拒絕的醫療選項範圍也比《安寧緩和醫療條例》要來得廣，不需要到末期瀕死時才可以執行相關措施，讓民眾提早免於受苦，同時醫療人員也會提供「緩和醫療」，顧及身心靈全面的照護。

《病主法》保障國人就醫時「知情、選擇、決定」的權利，使醫病關係更平衡；同時賦予人民「拒絕醫療」的權利，讓身體進入自然關機的過程，回歸自然善終，這與自殺協助和安樂死的「加速死亡」完全不同（請參考附件比較表）。病主法不僅保障民眾權益，同時也尊重醫師的專業判斷並獲得法律的保護，因此是促進醫病和諧的一部法律。

只要是「具完全行為能力」的民眾（20歲以上或是未成年已婚者），就可以事先指定醫療委任代理人（HCA），並帶著二親等內家屬一起到諮商機構進行「預立醫療照護諮商（ACP）」，讓親友了解自身的想法，達到共融諮商的效果，接著在見證或公證之下簽署「預立醫療決定（AD）」，讓保障落實。此外，本法更強化病人本人的「知情權」，往後病人對於自身病情被蒙在鼓裡的情形，有望大幅降低。

明年《病人自主權利法》正式施行後，若民眾要簽署「預立醫療決定（AD）」，請見衛福部官網公告之詳細資訊，或上網搜尋「www.parc.tw」查詢全亞洲最權威的病人自主相關指南。