107年10月9日 病人自主研究中心/燃點公民平台
全亞洲第一部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》,即將在明(108)年1月6日正式施行,病人自主研究中心及燃點公民平台特別在倒數三個月之際,邀請台北市長柯文哲及前立委丁守中率領各界貴賓,示範簽署「預立醫療決定(AD)」,呼籲民眾及早簽署AD,讓善終不再只是想像中的藍圖,而是能夠實現的醫療保障。立法委員李彥秀委員、邱泰源委員、林麗蟬委員、陳曼麗委員、劉建國委員、蔣萬安委員等立委(按筆畫),以及衛福部薛瑞元次長、醫法倫理專家及22個醫護社心學會理事長等,皆到場站台支持。
第八屆立法委員楊玉欣在任內主導推動《病主法》完成立法,卸任立委後成立病人自主研究中心並擔任執行長,與夫婿孫效智教授繼續廣邀各界專家,致力於子法研擬及配套措施建置、醫護社心人員訓練、社會大眾推廣宣導等工作,期望讓更多民眾知道這項保障,別讓權益睡著。
最困難的決定自己做,不要留下遺憾
楊玉欣表示,身為罕見疾病的患者,非常能夠體會病友對這項權利的渴望,想要在生命的最後一哩路尊嚴地活著。台北市長柯文哲則以醫師的角度為出發點,認為醫師是人不是神,要正視醫療的極限。柯市長在受訪中提到,「《病人自主權利法》真正的目的是讓國人開始去重新思考,怎樣才算是活著,並對生命的定義產生新的省思」。立委丁守中也透露,當初要幫家人做醫療決策時,內心真的是天人交戰,更呼籲民眾及早為自己簽下AD,不但可以減少自己的痛苦,更能降低子女之間的矛盾爭執,讓整個家庭都得到平安。
燃點公民平台常務理事、《生命自主權》專案主持人蕭子昂表示,病人自主權是世界先進國家共同努力的方向,燃點平台的企業領袖率先參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP )試辦計畫,多位成員通過核心講師的課程與考試。燃點平台將協助政府與所有相關團體,一起打造無罣礙的善終社會,並且在近期啟動相關網站,讓所有民眾都能就近取得提供ACP諮商醫院與診所的資訊。
病人自主權利法不是安樂死、不是協助自殺
以往《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的善終權益,《病人自主權利法》則將疾病類別擴大為五種,包含末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,以及其他經中央主管機關公告之重症。意願人不論是健康或是生病時,只要成年、意識清楚且能夠明白表達意願,就可以事先簽署AD,針對特定醫療選項做選擇。《病主法》允許拒絕的醫療選項範圍也比《安寧緩和醫療條例》要來得廣,不需要到末期瀕死時才可以執行相關措施,讓民眾提早免於受苦,同時醫療人員也會提供「緩和醫療」,顧及身心靈全面的照護。
《病主法》保障國人就醫時「知情、選擇、決定」的權利,使醫病關係更平衡;同時賦予人民「拒絕醫療」的權利,讓身體進入自然關機的過程,回歸自然善終,這與自殺協助和安樂死的「加速死亡」完全不同(請參考附件比較表)。病主法不僅保障民眾權益,同時也尊重醫師的專業判斷並獲得法律的保護,因此是促進醫病和諧的一部法律。
只要是「具完全行為能力」的民眾(20歲以上或是未成年已婚者),就可以事先指定醫療委任代理人(HCA),並帶著二親等內家屬一起到諮商機構進行「預立醫療照護諮商(ACP)」,讓親友了解自身的想法,達到共融諮商的效果,接著在見證或公證之下簽署「預立醫療決定(AD)」,讓保障落實。此外,本法更強化病人本人的「知情權」,往後病人對於自身病情被蒙在鼓裡的情形,有望大幅降低。
明年《病人自主權利法》正式施行後,若民眾要簽署「預立醫療決定(AD)」,請見衛福部官網公告之詳細資訊,或上網搜尋「www.parc.tw」查詢全亞洲最權威的病人自主相關指南。