病人自主研究中心

人生是場單趟的旅程，每個人都會經歷生老病死的階段，當我們身患無法逆轉的痛苦重症時，如何清楚表達意願，又有哪些方法能夠保障自身的醫療權利？

台大生命教育研發育成中心主任孫效智教授，遭遇過母親及前妻皆罹癌的經歷，對於患有不治之症的病人與其家屬，格外感同身受，因而投入推動《病人自主權利法》（簡稱《病主法》），期盼透過法律制度保障病人的醫療自主權利。

《病主法》可以改善病人權利與尊嚴受損的處境。孫教授指出，傳統醫療法規對病人及其家屬採取一視同仁的立場，往往衍生出家屬過度干預的問題，而且家屬的干預也可能是受到外在輿論或孝道思維的壓力，使得病人本身的意願反而遭到忽視。對重症病人而言，當飲食起居皆須由他人協助，自己變成弱勢的一方，也更難為自己伸張權益，所以就成為台北市長柯文哲所說的「雙重弱勢」。當病人弱勢，家屬的聲音強勢，法律又沒有保障病人權利時，容易導致病人的尊嚴與生命受到傷害。

如何保障病人尊嚴善終的權利？台灣雖有《安寧緩和醫療條例》賦予病人拒絕醫療的權利，而且是涉及生死的「特殊拒絕權」，但它允許拒絕的範圍非常狹隘：病人必須被判定為末期病人，且能夠拒絕的醫療項目也僅止於「心肺復甦術」與「維生醫療」。孫教授期望借助《病主法》擴大病人特殊拒絕權的範圍，讓更多人能透過「預立醫療決定」（Advance Decision, AD）事先表達當面臨「賴活不如好死」的情形時，對醫療處置的具體意願以及對後事安排的想法等。

孫教授進一步解釋，病人要為生命攸關的事情自主決定，需要被充權（empower），深思熟慮後才能做出妥適的決定。因此簽署預立醫療決定之前，《病主法》設計了「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning, ACP）的機制，幫助當事人瞭解自身擁有哪些權利，能夠拒絕哪些醫療處置，而且要求當事人攜帶至少一位二親等家屬來做諮商，以促進家人之間的溝通。此外，《病主法》還訂有「醫療委任代理人（Health Care Agent, HCA）」的機制，能在病患無法表達意願時，依循病患的預立醫療決定，代為安排具體細節。

長期耕耘生命教育的孫教授分享，生命教育所關注的是如何好好活，活出有意義的人生，而善終注重的是如何好好死。《病主法》透過預立醫療照護諮商、預立醫療決定、醫療委任代理人等機制，協助病人行使特殊拒絕權，期能改善病人的弱勢且無法自主決定醫療處置的處境，保障病人尊嚴，幫助每個人及早規劃臨終醫療決策，進而走向美好的善終。