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2021年首場病主說明會:為愛前行 我做主!

四月 27,2021

▌110年04月24日 病人自主研究中心

  亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》(下稱:病主法)已在台施行兩年。其中由病主法主導立法者楊玉欣委員所成立之病人自主研究中心(下稱:病主中心),因發現特殊族群在病主法推動與落實的過程中,極易因資訊落差、經濟困難,及其身障狀況所造成的溝通與行動困境等,被制度性排除,故集結民間力量共同發動「弱勢族群創新服務案」,透過預立醫療照護諮商的創新模式與服務改革,使其更貼近特殊族群的需求,推進權利的平等與落實。

  109年至今與臺北市立聯合醫院、罕病基金會、台灣弱勢病患權益促進會,社福夥伴及北中南東醫療單位夥伴們,已幫助超過200位罕病病友病家完成他們的「終生大事」。110年,病主中心將此服務推展至更多身障朋友。今日(4/24),病主中心攜手臺北市立聯合醫院共同舉辦病主法宣導說明會/病主法規廣大使工作坊,在上半天針對特殊族群的需求進行病主法的說明和服務方案的講解,同時現場為更友善與聽障/聾人朋友溝通,提供手譯員與聽打服務。另也有線上直播,讓不方便出門的朋友也能線上共學。並同步開放線上報名1+2方案,透過統一系統報名,一位申請人可帶兩位家屬獲得免費補助諮商,首先破除權利行使的經濟阻礙。

▲多位致詞者現身祝福:左上至右下分別為-北市聯醫楊君宜主任、罕見疾病基金會代表罕見疾病基金會病患服務組黃欣玲組長、中華民國聾人協會林哲瑩理事長、中華民國聽障人協會黃丞功理事長。

  弱勢創新服務方案今年迎來第二個年度,除持續服務去年已開展的罕病病友/病家外,首度嘗試建置聽障/聾人朋友的預立醫療照護諮商友善模式,有賴臺北市立聯合醫院夥伴的共同研發及嘗試,在新的年度破除聽障/聾人朋友的各種預立醫療照護諮商障礙,讓圓滿的決定不受阻礙。北市聯醫社工室楊君宜主任致詞分享:「現場看到所有人的參與非常感動,很感謝可以有機會和大家共同努力。上週我們啟動了一位罕病長輩的AD,起初女兒非常的不捨,但在最後一段路的陪伴,我看見了感動與祝福。非常感恩有這樣的機會參與大家的生命,也希望未來北市聯醫繼續為大家服務。」

  現場更有許多族群領袖共同現身共學及支持:財團法人罕見疾病基金會陳莉茵創辦人、中華民國聾人協會林哲瑩理事長及黃淑芬常務監事、中華民國聽障人協會黃丞功理事長、台灣聾人聯盟李鴻源理事長,臺灣身心障礙者人權監督聯盟張學恒理事長,及台灣障礙者權益促進會張宗傑理事長。感恩各界領袖共同將權利扎根!

 中華民國聾人協會林哲瑩理事長,及中華民國聽障人協會黃丞功理事長皆致詞祝福期盼眾人能夠收穫滿滿,更了解自身的權利。

▲台灣聾人聯盟的李鴻源理事長以手語分享他的親身經驗。

  台灣聾人聯盟的李鴻源理事長以手語分享他的親身經驗,由於聾人的身體限度,讓他在父親一度病危時,在相關的醫療決定討論中時常被排除在外。看到父親被躺在救護車上時,醫護人員不會手語,也無法交流,他的心中也感到相當無助,無論是病況還是各種醫療決定,都只能從別人的交談中猜測。後來母親也因照顧重擔,脊椎出現問題,一度陷入類似植物人的狀況。照顧的重擔,及父母受苦的景象歷歷在目,讓李鴻源理事長在得知了病主法的資訊,與服務案的內容後,就決定要來了解及簽署,也鼓勵大家簽署預立醫療決定,讓自己和家人都能安心。

▲臺北市立聯合醫院張郁梓醫師以豐富的諮商經驗分享病主法知能

  知能部分由經驗豐富的臺北市立聯合醫院張郁梓醫師說明病主法內涵,從基礎認識到經驗分享,完整清楚的說明讓眾人奠定病主法的認知,讓現場及線上朋友皆可以對自己的心願更可以有更深刻的的理解,更清楚與家人溝通臨終心願的重要性。

▲聽障/聾人朋友現場提出問題與眾人交流

 最後的問答時間,許多聽障/聾人朋友分享自身經驗,更為眾人提出許多簽署上容易碰到的問題,在交流中更進一步釐清對病主法的認識。

▲楊玉欣執行長全日參與,除授課分享外與大家分享權利的內涵。

  病主中心執行長楊玉欣中表示:「我們今天的活動和方案回應了SDGS的健康醫療及平等權的實現──合理的調整與合理的措施,是社會投資。事實上,病主法對各個特殊族群來說,有資訊的落差、資源的落差、知識的落差等,造成權利行使的阻礙。因此,我們今天透過創新服務方案,努力建構合理調整的具體措施,來達到權利的落實。我們共同發展一個綠色通道,為了讓各族群都可以簡單找到一個團隊──幫助諮商、簽署,一直到完成最後一哩路的安排都能不再徬徨失措。而對助人工作者而言,只有更深的雙向理解,才能從中提出更好的服務,達成共融、更幸福未來的可能性!特別感謝北中南東的各個夥伴,與我們並肩努力!」

 

▲當天兩位手語老師:王興嬙及梁毓蘋老師,感謝他們辛勞的付出提供當日手語翻譯服務

*感恩幕後英雄許翠蓉、陳昱璋聽打員協助提供服務!

中華民國聾人協會黃淑芬常務監事接受病主中心訪問,分享自身經驗,表達病主法之重要性。