病人自主研究中心

▌109年07月11日 病人自主研究中心

　《病人自主權利法》（簡稱病主法），108年1月6日在台灣正式施行，其法賦予台灣2300萬人以預立醫療決定的方式保障「善終權」的實現，使意願人可以針對五種重大病情，事先決定自己想要或不想要的醫療處置，達到美好善終的圓滿結果。今年度衛服部於病主法第14條第1項第5款新增11類疾病（11類疾病內含俗稱泡泡龍、漸凍人等罕見疾病）除於法的層面開啟罕病病友醫療自主權的大門，病人自主研究中心（下稱病主中心）希望進一步集結各相關團體及醫療院所，共同打通罕病病友預立醫療諮商的綠色通道，弭平病友在結構上與資訊上的弱勢，更豐滿照護罕病病友的能量。

　今日(109/07/11)病主中心攜手高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄榮民總醫院、財團法人罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會，於高雄無障礙之家舉行罕病病友及病家病主法說明會。本場參與非常踴躍，除高雄的病友之外，更有病友自台南及其他地區前來參與活動，積極了解自身權益。今日邀請高雄醫學大學附設中和紀念醫院吳建誼醫師，及高雄榮民總醫院許名雅醫師分享並病主法基本概念，以及病友們都相當關心的後續緩和醫療的內容，完整呈現自法到臨床、及後續照護執行的內涵，希望為現場病友打破因資訊落差造成的阻礙，把握自身權利，為愛自主。且兩位分享醫師皆為病主中心透過病主法核心講師課程精心培育之核心講師群，感謝核心講師與我們攜手走在使社會更美好的道路上，愛的種子終有一日花開燦爛。
　　現場更開放病友報名預立醫療諮商的免費服務，直接串聯醫療資源，不再久候等待，讓罕病病友覺得好窩心。病主中心希望透過每一場的說明會，一步一腳印，排除病友或弱勢團體在行使權利時可能遇到的困難，從知的權利到行使權利，不再有無形的阻礙。

◎病主中心希望分享北中南醫療串聯的模式建立，敬邀各社福單位及醫療院所，共同為個案及及病友提供更直接的病主法從知能到醫院資源的挹注。

▲高雄醫學大學附設中和紀念醫院 吳建誼醫師&高雄榮民總醫院許名雅醫師的精彩分享
▲(左至右)高雄醫學大學附設中和紀念醫院 吳建誼醫師、高雄榮民總醫院許名雅醫師、高雄醫學大學附設中和紀念醫院楊瑞成副院長、病主中心楊玉欣執行長及罕見疾病基金會陳冠如執行長於了解並回覆病友提出之問題。

▲現場朋友認真聽講

 

●甚麼是病主法？甚麼是預立醫療決定？>> https://lihi1.com/sn7il/web0704
●聽說這線上六堂病主法大課很到位 >> https://lihi1.com/CebJV/fb0606
●什麼是罕見疾病？>>http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a