▌109年07月04日 病人自主研究中心
《病人自主權利法》（簡稱病主法），108年1月6日在台灣正式施行，其法賦予台灣2300萬人以預立醫療決定的方式保障「善終權」的實現，使意願人可以針對五種重大病情，事先決定自己想要或不想要的醫療處置，達到美好善終的圓滿結果。今年度衛服部於病主法第14條第1項第5款新增11類疾病（11類疾病內含俗稱泡泡龍、漸凍人等罕見疾病）除於法的層面開啟罕病病友醫療自主權的大門，病主中心更希望進一步集結各相關團體及醫療院所，共同打通罕病病友預立醫療諮商的綠色通道，弭平病友在結構上與資訊上的弱勢，更豐滿照護罕病病友的能量。
今日(109/07/04)病人自主研究中心（下稱病主中心）攜手臺中榮民總醫院、財團法人罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會，於台中市愛心家園舉行罕病病友及病家病主法說明會。現場除臺中的病友之外，更有病友自雲林遠道而來，希望透過參與活動更了解自身權益。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示：「非常感謝現場病友的熱情參與，希望今日的活動不只讓現場的病友清楚預立醫療決定的內涵，更能夠將資訊帶回給家人和親友，成為愛的種子，為愛自主。」現場更開放病友報名預立醫療諮商的免費服務，罕病基金會更另行提供諮商交通費補助，直接串聯醫療資源，讓罕病病友覺得好貼心。病主中心希望透過每一場的說明會，使病友從知的權利到行使權利，不再有無形的阻礙。
▲臺中榮民總醫院 許碧珊家庭醫學部主任、病人自主研究中心楊玉欣執行長、臺中榮民總醫院 李隆軍醫師與罕病基金會洪瑜黛副執行長於現場回答病友關於病人自主權利法與預立醫療決定之相關問題。
▲現場病友與病家專心聆聽臺中榮民總醫院 李隆軍醫師的預立醫療決定之相關說明
▲楊玉欣執行長與病友互動
●甚麼是病主法？甚麼是預立醫療決定？>> https://lihi1.com/sn7il/web0704
●聽說這線上六堂病主法大課很到位 >> https://lihi1.com/CebJV/fb0606
●什麼是罕見疾病？>>http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a
病人自主研究中心
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