▌113年06月30日 為愛前行基金會(病主中心)
「為愛自主弱勢守護計畫」(前身為弱勢創新服務方案)是為愛前行基金會(前身為病主中心,下稱本會)的重點業務之一,我們集結民間資源與力量,串聯社福及醫療夥伴。透過創新的跨領域整合,為弱勢族群提供資訊清晰、友善且「以人為本」的預立醫療照護諮商服務(ACP),並協助其簽署預立醫療決定(AD),使每人都能受病主法保障。而從服務這些朋友的過程中,我們發現預立醫療照護諮商只是生命與家庭對話的開端。事實上,因社會文化長期忌諱討論生死話題,造成多數人從未與家人討論過自己的身後事、生死價值觀、甚至是臨終前的醫療處置等,時常在關鍵時刻導致嚴重的家庭衝突,造成當事人與家人都抱有遺憾的結局。
因此為愛自主弱勢守護計畫持續於今年開辦生命桌遊系列活動,再度邀請台灣死亡咖啡館創辦人、生死關懷教育推廣協會理事長 郭慧娟老師,帶領罕病病友與家人們以輕鬆有趣的桌遊來暢談生命與生死話題,互相道謝、道愛、道歉,創造愛與感動的可能。
此次生命桌遊於連續兩週末(6/23、6/30)進行,參與者以罕病病友及其家人為主,包含部分身障者及高齡長輩,兩天共計53 人次參與。第一場以「愛的禮物」為題,帶領罕病病友與家人一同進行「打拼的年代」大富翁,並體驗遺物處理與分配,第二場活動眾人共同乘坐「生命時光機」,回到美好的舊時光,互相分享愛的回憶。本會林盈伸副執行長也在活動後帶來《病人自主權利法》的說明與諮商補助介紹,期盼鼓勵參與者與家人一同作出愛的決定!
▲台灣死亡咖啡館創辦人、生死關懷教育推廣協會理事長 郭慧娟老師拋出許多關於生命記憶的提問,引導學員們分享。
▲林盈伸副執行長帶來病主法的說明與諮商補助介紹
▲學員們與家人開心地遊玩大富翁,體驗人生的起起伏伏。
第一堂課「愛的禮物」以一場「打拼的年代」大富翁揭開序幕,藉由遊戲中的機會與命運卡牌,引領眾人體會人生中各種無常與幸運,並且透過遺物分配與安排,讓眾人了解及早思考和準備的重要性。
▲郭老師分享他的「天堂旅行箱」。
郭老師也分享自己的生命思考與準備,向學員們展示他的「天堂旅行箱」,裡面備有「遺囑」、「預立醫療決定」、「壽衣」、「照片」以及家人所贈送、非常珍愛的禮物等。郭老師向眾人示範:預先做好身後事的準備,讓自己與家人都安心,不必煩惱!
▲模擬遺物分配的桌遊體驗
▲感情深厚的夫妻倆彼此感恩,在眾人面前互相給予愛的擁抱。
在「愛的刮刮樂」環節,郭老師讓所有學員在小卡上面寫下想對家人說的話,並貼上銀色貼紙,帶回去送給家人,讓他們刮開小卡上的愛與祝福。其中有位太太在卡片上寫了滿滿愛的話語,而旁邊的先生只寫了短短一句「謝謝老婆」,被眾人調侃後,先生害羞地說道:「一切盡在不言中!」隨後太太舉手大方向眾人分享:「做為一個身障者,日常生活當中常常有許多的不便,我非常謝謝先生一直以來陪伴在我的身旁,永遠這麼細心、耐心地照顧著我。非常感恩能夠遇到我先生!他是上天給我最棒的愛的禮物!」
▲兒子將愛的刮刮卡送給身旁的母親
而在課堂另一隅,我們看到有一位可愛的兒子完成愛的刮刮樂後,立刻將刮刮樂遞給身旁的媽媽。因疾病而使動作與說話較為緩慢的他,溫暖堅定地向媽媽表達:「媽媽我愛你,這個送給你!」母親接過他的小卡也開心回應道:「好,謝謝你,我也很愛你喔!」
▲貼心的女兒向組員分享媽媽對她悉心照顧,訴說對媽媽的愛與感謝。
第二堂的活動是「生命時光機」,在回顧生命各階段回憶的小組活動時發生了令人感動的小插曲,一位女兒抽卡抽到「最想要感謝的人/事/物」,她分享最想感謝媽媽在繁忙的照顧日常中悉心照顧她。她覺得媽媽非常辛苦,因為媽媽和公婆同住,先前接連照顧生病的阿公與阿嬤,在阿公阿嬤離世後,自己卻確診罕病,於是媽媽開始照顧自己。貼心的女兒說她非常希望媽媽能有自己的生活,可以做自己想做的事情。訴說的同時她忍不住流下眼淚,讓現場的大家既感動又捨不得。雖然媽媽並未到場共同參與桌遊,相信有這麼溫暖體貼的女兒,媽媽一定覺得很窩心!
▲本會玉欣創辦人和她的看護互相道愛,並且當場示範愛的擁抱
本會楊玉欣創辦人也共同參與第二堂桌遊,在生命回顧的抽卡中,玉欣創辦人抽到了「最想感謝的人是誰」。創辦人分享想要感謝的人太多太多了,首先想要感謝她最可愛的看護,多年來看護和她形影不離,一直陪伴、照顧著她。「Dewi,I love you!」玉欣創辦人對看護大方道愛,看護一聽害羞地笑了,並且回以玉欣創辦人一個溫暖的大擁抱,讓在場的大家都深刻感受到她們的愛與默契。
▲學員們開心玩著桌遊。
我們期盼透過活潑有趣的桌遊體驗,讓大家在歡樂與溫馨的氣氛之中和家人們互相談論生命話題,了解彼此的價值觀與想法。不只讓這些愛的互動成為彼此獨一無二愛的回憶,更為平時難以開口的話題創造感動的契機,帶來更多圓滿的可能性。
▲講師與學員大合照
❤️特別感謝罕見疾病基金會與台灣弱勢病患權益促進會協助辦理