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【醫院夥伴心得分享-高雄醫學大學附設中和紀念醫院】很棒的祝福

十一月 22,2022

醫院夥伴心得分享|高雄醫學大學附設中和紀念醫院
很棒的祝福

罕病病友 小青女士(化名)

註:作者病況現已生活完全依賴他人,此篇文章由其眼控滑鼠打字完成。

 

  2019年2月,我41歲,迎來人生最大的震撼——漸凍症。就是和霍金一樣的那個漸凍症,全身逐漸癱瘓但意識清楚,最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病,俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法,世界各國統計平均存活時間都在3-5年之間,在照顧品質良好的狀況下,存活時間可以延長到十年以上……這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。

  我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍,才接受這真的發生在我身上,有一種「橫豎都是死,那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來,發現我沒什麼錢,所以不用擔心怎麼安排,省了一件事;我一向目光短淺,沒有什麼夢想,當然也沒有未完成的問題,又省了一件事;想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳,漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課,提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去,讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。

  我是癌症臨床試驗的護理師,工作的關係我有幸有很多機會陪伴癌症病人和家屬走過治療的辛苦歷程,也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕,每個人都會有那一天,活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久,我要的是活得舒服、開心、有尊嚴,我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠,我需要得到家人的認同,才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。

  2020年9月我接到高醫罕病個管師的通知,病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作,補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商,提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家中客廳一樣舒適輕鬆,家醫科吳建誼醫師透過投影片有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質內涵。那些內容其實我都懂,也很符合我不想苟活的觀點,但當我知道自己即將面臨這些抉擇時,我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商,我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍,總算有機會好好聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後,我們五個人都簽署了「預立醫療決定」,對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意,也一定會支持我的決定。

  漸凍症確診三年多,我和家人間慢慢有一個具體共識——如果不能講話或是過得不開心了,就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死,不能好好活的時候,一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子,可以會心一笑,心裡沒有遺憾,會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實開心,就算早早離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上,什麼都做不了,好可憐,我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。

  病主法通過已有一段時間,即便像我這樣罹患罕病存活時間有限的醫療人員,對於進行諮商,仍然有「事情還不到緊要關頭」的拖延心態,我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助,讓我們及早在心裡埋下病主觀念的種子,隨著時間的前進,在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念——一路好走其實是很棒的祝福。