病人自主研究中心

醫院夥伴心得分享｜國立成功大學醫學院附設醫院斗六分院
全家共同的愛與決定——
守護智障者個人與家人的醫療自主權

主意願人 小玟（化名）、主意願人母親 小玟媽媽
成大醫院斗六分院諮商團隊 羅健寧醫師、張麗梅護理師、褚秋華社工師

　　一場預立醫療照護諮商之後，我們結合意願人及諮商醫師、護理師、社工師等五人的心聲，分享歷程與故事。

不想痛苦地活著
主意願人　小玟（化名）

　　我家有父、母、我和弟弟、弟媳婦五人，家人感情很好、相處融洽，一家人經常一起爬山、運動。
　　目前我在小作所工作，雖然工作津貼不多，但他們經常舉辦社區活動，讓我很喜歡。
　　我想簽預立醫療決定，是因為自小鑑定輕度智障，害怕若以後父母離開了，能幫忙我的人就是弟弟，我不想造成弟弟太大的負擔，所以想自己決定我的善終。有了預立醫療決定，當我不能說話時，醫師就知道如何幫我治療才不會痛苦地活著。
　　那天，一走進診療室，看到裡面佈置得好溫馨，牆壁還有各種擺設，有很多愛的圖形，連時鐘的12個數字也都有貼著愛的字，很有創意，感覺被滿滿的愛圍住，讓人覺得沒有那麼害怕死亡。
　　負責的醫師、護理師、社工師服務很親切，因為怕我不懂，還特別準了簡易版的閱讀手冊，讓我能充分地了解預立醫療決定書的內容，而且還會和我開玩笑，大家聊得很愉快，拍了許多好看的照片呢！ 

永不止息的愛
意願人母親　小玟媽媽

　　自從政府制定病人自主權利法後，我就盤算著一定要去簽署預立醫療決定。為什麼我這麼堅定呢？回想起兩位往生家人過往的經驗，那是人生最難以抉擇的痛。17年前，我的母親因90歲高齡，突然腦中風加上急性器官衰竭，醫生判定要馬上氣切才能活命。兄弟姊妹緊急討論，姊姊提出母親生前說過，曾看到有人插管或氣切，他說過他不想活得那麼痛苦，且醫生說氣切只能保命，對生命沒太大意義。雖不捨，但母親祥和地離世，沒拖累任何人。至今，每年我們都會舉辦追思會，看到母親慈祥的臉孔，彷彿她還活在我們心中。
　　7年前，年僅40歲、正值壯年的姪女婿突然腦中風。急救的當下，醫師詢問要不要急救？救了也是植物人，我的姪女心慌拿不定主意，她的婆婆覺得太年輕了，執意要救。接下來一連串的照護和一大筆醫療費，真是累垮好幾家人，姪女要照顧兩個年幼小孩和臥病的先生，小孩則是每次探望爸爸之後，就會問媽媽：「為什麼爸爸都在睡覺？都不陪我們玩？」實不知，這樣延長了幾年的生命，價值何在？
　　有了這兩次切身經驗，讓我覺得人生是如此的無常，我應該趁還清醒的時候，早點規劃自己的身後事。當人生已走到盡頭時，我不想拖累家人，若事先做好了準備，當危急狀況來臨，家人就能安心面對。現在最重要的是，要把握當下，努力讓自己快樂地活著，身後事，化小事，我認為這樣才是留給晚輩無止息的愛。

任何缺陷都不會影響我們預作安排
成大醫院斗六分院諮商團隊 羅健寧醫師

　　在會面前，其實心裡非常忐忑，當得知有位特別的女孩要隨著爸媽前來我們的預立醫療諮商門診。
　　會談之後，我只能用驚艷與感動來形容。小玟看著我們準備的圖文解說，告訴我這版本不合格，圖下的文字超過10個（她是審查員喔）。她用心慢慢地聽，看著圖，毫無困難地告訴我，她知道自己到危急的時候想要什麼治療方式（抗生素治療、營養補充），其餘的選項要回家慢慢想……。
　　她帶給我全新的體驗與認知。原來，在生命的抉擇裡，任何缺陷都不會影響我們預作安排。

讓心智障礙者能成功簽署預立醫療決定書
成大醫院斗六分院諮商團隊 張麗梅護理師

　　心智障礙者常因為認知功能、表達能力的問題，導致他們的意見常被忽略，生活上無法參與決策、無法自己做決定，通常也需要家人幫助下才能理解而做出決定。
　　第一次與心智障礙者在預立醫療照護諮商門診的過程中，透過易讀說明手冊，以簡化的文句搭配清楚圖像，運用輔助教材、易讀說明手冊，幫助心智障礙者理解。諮商團隊也會以簡單的話語溝通，進而協助心智障礙者更快速理解病人自主權利法相關資訊與內容，讓心智障礙者能成功簽署預立醫療決定書。

愛的家庭與愛的決定
成大醫院斗六分院諮商團隊 褚秋華社工師

　　111年6月起，病人自主研究中心轉介一位漸凍人來諮商，本院開始成為弱勢群族群的綠色通道醫院。真的非常感恩，讓我們能有機會學習及服務弱勢意願人。
　　7月時，有位媽媽來社工室詢問，表示女兒有輕度智障，想要掛諮商門診。我詢問女兒是自己想來嗎？他很直接地回答：是啊！並能清楚無誤背出自己的身分證號，我請她先觀看影片並上網報名，她也說沒問題。我放下「溝通障礙」的擔心，立刻約好諮商日期。
   諮商的過程，小玟非常認真看著聽著團隊的解說，並且慢慢表達她的想法，還會補充媽媽的敘述與心情。爸爸也是意願人，非常幽默及有條理地表達疑問及意見，一家三口的互動非常活潑及暖心，媽媽是小玟的醫療委任代理人，對小玟在人工營養及流體餵養的選擇，理解後也表示尊重。
　　社工師發現在諮商動機欄位上，三人不約而同複選四個同樣的答案：期待尊嚴善終、預做生命安排、不希望家人承擔決定責任、不想拖累家人。最後社工師也為一家人解釋善終選項附件的內容，令我感動的是，三人竟對善終項目表示很有意義，從來沒有好好想過死亡準備，故想回家花時間討論書寫，之後再與預立醫療決定書一同上傳註記在健保卡。
　　諮商結束，我送給他們一份愛的禮物，在充滿喜樂的氣氛下，彼此忍不住拍照留念，互道感恩與祝福。人生無常，愛要及時！能預立醫療決定、為自己作主、和家人好好規畫善終，實在是件幸福的事。
　　「愛，是在別人的需要上看到自己的責任。」至今三年多，我親自參與266人的預立醫療照護諮商，每一次都要花費一小時以上，常看到意願人在諮商門診，從最初較為沉默，到慢慢暢談生命終身大事，結束後輕鬆愉悅地與家人、團隊道謝道愛，讓我覺得這是一個值得推廣的門診。
　　善終不能靠運氣，而是要有勇氣來思考及準備。為自己以及所愛的人，預立一個愛的決定吧！