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【醫院夥伴心得分享-臺北市立聯合醫院】在醫療照護諮商的路上,溫暖地相遇

十一月 22,2022

醫院夥伴心得分享|臺北市立聯合醫院仁愛院區 蔡佳容社工師

在醫療照護諮商的路上,溫暖地相遇

 

  初次與李伯伯相見的那天,我們一行人來到他的家中進行預立醫療照護諮商。他身穿略為拘束的正裝,坐在電動輪椅上,用不甚靈活的手指操控方向,彬彬有禮地感謝我們的到來,但言談中不時可感受到他滿腹的焦慮與擔憂。

  數年前李伯伯被診斷出俗稱漸凍人的肌萎縮性脊髓側索硬化症,近幾週病情變化快速,他必須使用正壓呼吸器維持呼吸功能。他比任何人都清楚人生旅途中即將面對的挑戰。預約諮商前,我們已得知他對預立醫療決定的選擇與執行有許多疑問,也深切感受到他的焦慮正以一種憤怒又無奈的方式展現。諮商過程中,當醫師在說明每一項維持生命治療以及人工營養流體餵養的選項時,他總是能提出各式各樣的假設與狀況,看似在挑戰既有現狀的不足,實則卻是預演著自己未來可能的劇本。而一旁的李媽媽,雖然口裡叨念著都尊重先生的決定,但似乎又對先生的每項選擇都有點意見……。

  這是諮商人員不陌生的一幕。比起沒有特殊疾病的意願人而言,已處於嚴重疾病當下或罹患罕見疾病的病友們更在意細節與各種可能發生的情境;醫療團隊人員不曾想過的狀況,對於他們而言都會是一個重要的關鍵。太多的提問與假設,很容易讓身邊的人認為這些意願人或家屬有過多的焦慮、緊張、難以決定,甚至被認為是尚未準備好接受疾病,無法放手,但在這些複雜情緒的背後,其實隱藏著更深藏、伴隨罕見疾病而來的未知恐懼與孤獨感。對於進行諮商的專業人員而言,我們經常把自身的任務設定在清楚而完整地說明病人自主權利法的內容,力求毫無差錯與標準化地傳達資訊,卻忘了來到諮商診間的意願人們,是用自己的生命故事與醫療團隊交流。如果彼此之間的目標未放在同一個基線上時,即便諮商順利地完成了,但總是會讓人覺得有未竟事宜之感。

  其實在面對罕病病友與家屬時,我們能做得比想像中更多。在諮商前,不妨先了解意願人所面對的疾病以及可能的預後,正確及全面地認識疾病所帶來的各種影響,會讓整場諮商更切中要點;諮商中,學習傾聽意願人的想法,同理他們在面對各種抉擇時所表現出來的猶豫與兩難,因為理性言詞的背後常常隱藏著更深藏的情緒與價值信念,透過討論的過程,會讓真實的想法愈來愈清晰可見;諮商後,也必須讓意願人們知道,未來在罕見疾病醫療照護這條路上,隨時可以更改生命旅途中的各項決定,且不論最終他們如何選擇,我們都會尊重,並且捍衛他們的善終權利。

  事實上,只要能夠對意願人多一些理解,對他們在意的問題多一點同理與體貼,這份看似微小的舉動,對於正在與罕見疾病拚搏的病友們而言,無疑會是最溫暖而有力的支持。