病人自主研究中心

社福夥伴的話｜社團法人台灣失智症協會 秘書長 湯麗玉
Nothing about us without us——實現自己期待的善終

　　全世界每三秒鐘就有一人罹患失智症，台灣失智症協會推估2021年底台灣失智症人口已超過31萬人。失智症多數無法治癒並具複雜多變的症狀，且病程平均8至10年或以上，影響自身、家庭及社會甚鉅，使之成為21 世紀最被關注的公衛議題之一。

　　在長時間的病程中，失智者面臨的是逐步退化的過程，尤其輕度的失智者可能在一般短時間的互動中不易被辨識，也依然擁有許多能力。但在2019年全球失智症報告－「對失智症的態度」（World Alzheimer Report 2019: Attitudes to dementia）中顯示，透過調查發現許多失智者可能因失智身分退出或喪失參與各項活動的機會，容易「未受到邀請」，或是在醫療照護過程遭受「談論關於自己的事，卻不被告知」、「不被支持」等狀況；甚至於生活中的自我價值，也容易因為「自己認為有能力完成的事但卻被否定」等對待而受到挑戰。這樣的發現與臨床觀察相符，也著實使人遺憾，更促使我們重視在失智者逐漸喪失認知及決策能力的過程中，如何維護其自主和最大利益。

　　《病人自主權利法》在2019年正式施行後，保障了每個人在醫療中的「知情、選擇與決定權」。而台灣為全世界第13個訂定失智症政策之國家，在失智症政策綱領中也明文指出對於失智者在財務、醫療、服務、居住、交通工具等各方面的自主選擇權等議題，都需在法律規範上特別研議，並納入失智者本人、照顧者及相關團體的意見，且政府機構人員亦須接受相關的教育訓練，了解失智症特性及如何提供適切的服務。 

　　台灣失智症協會十分高興有機會參與病人自主研究中心的「弱勢創新服務方案」，共同幫助失智症家庭簽署預立醫療決定，鼓勵大家在自己可以的時候盡早為自己的未來做準備。過程中病主中心協助拍攝失智者及家屬預立醫療決定之心得，幫助更多家庭了解可以透過「預立醫療照護諮商門診」，與專業醫療人員們共同討論，有充分的機會理解醫療照護選擇權、善終安排等內涵，並表達自身的意願與期待，讓決策的過程更為放心。尤其本案許多醫院加設了綠色通道，幫助預立醫療決定的過程更為順利，也因為與家人共同參與諮商的過程，使家人間更能理解、尊重彼此的想法並相互支持，降低未來家人必須代為進行醫病溝通或是決策的壓力。

　　未來台灣失智症協會將與病主中心持續透過辦理講座、網路平台宣導、專業人員訓練等管道，介紹並呼籲尊重失智者自主權及醫療決策倫理，幫助家庭及早準備，以獲得最符合失智者本人期待及適切的醫療照護。感謝病主中心、各ACP團隊的付出，也希望更多失智家庭透過提早思考醫療照護計畫，得以探索生命價值，圓滿自我人生。

社團法人台灣失智症協會  秘書長  湯麗玉

▲社團法人台灣失智症協會 湯麗玉秘書長