病人自主研究中心

社福夥伴的話|台灣聾人聯盟 前理事長 李鴻源
淺談《病人自主權利法》

　　我是李鴻源，是一名聾人。還記得在2021年3月的某天，病主中心邀請我與家人一起進行預立醫療照護諮商（ACP）。過程中我感覺到團隊們都非常貼心：醫護團隊說明很有耐心，有考量到聾人的溝通需求，病主中心在諮商過程中也安排手譯員，讓我們與團隊溝通無障礙。經過說明後，我們明白《病人自主權利法》、安樂死及《安寧緩和醫療條例》的差別與適用範圍非常不一樣。

　　經過完整了解病主法的內容，我也決定簽署預立醫療決定（AD），在未來遭遇疾病、發生意外，或符合五款臨床條件時，可以捍衛自己想要或不想要的醫療選擇，來保障自身的權益。

　　回想十多年前，我的母親在脊椎手術後成為植物人，當時的我不知該如何是好！我該不該放手？還是該將母親轉院治療？……後來，母親轉至他院的成人呼吸照護中心，在病床上躺了三年多才離世。若當時母親曾簽署預立醫療決定，明確表達自己的想法，我就能依照她的心願，而不會感到不知所措。

　　對整個聾人族群而言，在接收醫療決定或面臨重大訊息時，我們經常被排除在外。大部分的聾人/聽障朋友在重大時刻常被迫做出違反意願的決定，如：聽人兒女決定幫聾人父母氣切。而透過預立醫療決定，聾人可以先針對不同的狀態做好決定，讓預立醫療決定來為他發聲，我認為這是保障自己權益非常重要的方式。

　　我特別想與大家分享，由病主法主導立法者——楊玉欣委員所成立的病人自主研究中心(簡稱病主中心)，他們發現特殊族群在病主法推動與落實的過程中，容易因資訊落差、經濟困難，及身障狀況造成的溝通與行動困境等，而被排除在外，所以他們集結民間力量共同推廣「弱勢族群創新服務案」。透過預立醫療照護諮商的新模式，讓服務更貼近我們的需求，落實權利平等。我非常認同這樣的理念。

　　從2021年開始，病主中心聯合各界夥伴，奠基於服務罕病病友病家的基礎上，將友善特殊族群的預立醫療照護諮商創新服務方案推展至聾人/聽障族群。我也期盼讓聾人/聽障族群更了解病主法並掌握自身權利，所以在去年5月，我與手譯員夥伴共同參與了病主法核心講師領航十二班課程21小時的共學，與眾多的醫護人員一起順利通過測驗並成為核心講師的一員。之後我走遍全台各協會與社區，致力宣導病主法。

　　近幾年發生疫情，讓我深刻感受到時間不能再等。我希望鼓勵全台聾人/聴障族群可以帶著家人，共同進行預立醫療照護諮商，由專業醫護團隊詳細說明病主法及醫療抉擇的內容，並有手譯員協助溝通。

　　鴻源在此邀請您參加預立醫療照護諮商，並簽署預立醫療決定！事先決定在未來面臨五款臨床條件時，自己想要或不想要的醫療措施，保障自己的善終權益，讓我們每個人都擁有自由、尊嚴、和平的生活。並支持弱勢創新服務方案，讓弱勢平權、實質平等的理想，不再是夢想！

台灣聾人聯盟 前理事長 李鴻源

▲台灣聾人聯盟 李鴻源前理事長