社福夥伴的話|中華民國聾人協會 常務理事 牛暄文
病主法參與分享
常常聽到,許多聾人去醫院治療時,經常無法參與醫療決策,因為聽不到,都是交由家人和醫生討論決定。至於聾人的意願?——完全都被剝奪。試想,如果您身在外國,因突發狀況而被送到醫院,醫生使用聽不懂的語言說話,完全沒人幫忙翻譯、轉達內容,那感覺有多麼無助?
所幸,臺灣通過了病主法,讓大家可以預先做好醫療決策,不用在面臨緊急關頭時,卻什麼也無法為自己作主。
我曾經看過一部電影名為《血觀音》,最後畫面讓我印象非常深刻——孫女想報復外婆,故意讓瀕死的外婆延續生命,讓她活不得、死不得。也許以電影的角度來看,這是一種諷刺,但其實這也反映出,在臺灣社會文化中,病人的親屬可以輕易地掌握病人的醫療措施,讓病人無法選擇好活、好死。
為什麼我想進行預立醫療照護諮商呢?因為我以前在銀行工作時,同事曾與我分享他們家的故事:本來他奶奶即將離開人世,但叔叔突然發生車禍意外去世。在習俗說法上,短期內家中有人相繼死亡是很不吉利的事,所以家人告訴醫護團隊無論如何都要讓奶奶撐著活下來。最後使用許多醫療方式續命,讓奶奶僅剩一口氣在,但事實上奶奶早已失去意識,無意義且痛苦地繼續存活。我聽完這個故事後非常難受,如果同樣的事情發生在我身上,我會很痛苦,絕對想拜託家人放過我。
因此當病主中心告知我可以簽署預立醫療決定的資訊,我馬上決定帶著我的母親和弟弟一起做預立醫療照護諮商。透過手語翻譯員的轉譯,讓我了解原來延續生命的醫療方式有很多種,醫生也會詳細解釋不同的醫療方式對身體會有怎樣的影響。當醫生說明插管時,病人可能會因為不舒服,下意識想拔掉管子,因此雙手可能被綑綁。弟弟聽到馬上說:「我哥哥都用手語表達意思,能不能不要使用綑綁的方式?」這讓我感到很溫馨,代表弟弟有考量到我的感受,這些討論也拉近了我與家人之間的距離。
透過預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定,我們可以預先選擇未來要不要採取這些醫療措施。也許在目前的臺灣社會,會認為討論生命終點話題很不吉利、觸霉頭,但是我認為,這是一種最後的尊嚴,讓生命的最後階段能掌握在自己手上,而不是無力地交給別人定奪我的生死。
我本身是一位聾人,深刻感受到聾人在醫療照護模式的討論之中真的非常弱勢,因此我期盼和其他聾人前輩努力推廣病主法給聾人朋友,希望他們可以透過手語翻譯員、聽打員的協助,和家人好好地溝通,表達自己的想法,也讓家人知道他們的心聲。其實藉由預立醫療照護諮商,不但可以讓聾人擁有自主權,也能拉近和聽人家人的距離。
在此也感謝努力推動病主法的每一位夥伴,因為您們的努力,讓我們聾人在生命最後階段可以選擇自己理想的醫療方式,不會因為聽不見、無法用口語表達,只能卑微地把權利交給家人來定奪。
中華民國聾人協會 常務理事 牛暄文
▲中華民國聾人協會 牛暄文常務理事