病人自主研究中心

社福夥伴的話｜中華民國聽障人協會 理事長 黃丞功

關於病主法之我見

　　《病人自主權利法》自108年1月6日正式上路，距今已滿三年，是我國第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。病主法強調病情告知病人本人，且病人具有選擇與決定權，以及透過簽署預立醫療決定，來保障面臨五款臨床條件時能夠獲得善終。其幕後主要推手之一——前立法委員楊玉欣女士，是一位與罕病長期搏鬥的勇者，也是我景仰且共同努力推進身障權益的好友之一。
　　身為聽障者，只要不開口，單憑外表看起來真的和一般人無異，但是在就醫過程中，和醫護團隊的溝通與互動一直是我們聽障族群的一大困擾。比起過去，現在就醫有聽打員或手譯員的協助溝通，算是一大進步，但不時仍會傳來某些聽障朋友受到不當對待的訊息。多數聽障朋友最埋怨的是，他們依然只能簡單知道病情及被迫接受醫療處置。
　　年過半百的我，對「天有不測風雨」這句俗諺有越來越深的體會。周遭有原本生龍活虎的聽人或聽障親友，因車禍意外或是中風頹然倒下，無法再清楚表達自己的意願，也因此無法得到「自己所希望」的醫療照護。由於沒有預先提出或簽署相關的文件（如：預立醫療決定、不急救意願書或器官捐贈同意書），當病人病況陷入危急，家屬、醫療團隊明知病人無法承受無意義的延長生命，卻仍然必須基於親情的不捨、道德壓力或法律救治義務，想盡一切辦法急救（包括令人生畏的插管、電擊等）。最後可能眾人都筋疲力盡、陷入懊悔，甚至彼此在怨懟中面對病人的長期臥床或是歹終離世……。看到這些案例，雖然東方人對老、病、亡多有避而不談、甚至忌諱的心態，但與其逃避，不如勇敢面對，選擇自己要怎麼面對「生病」、「人生最後一哩路」的問題，病主法的催生正是讓這些困境有了明確的法律依據和解套方式。
　　這三年多來，病人自主研究中心對於推動各界認識病主法可謂不遺餘力，前往各地演講、辦理各項活動、出版病主法新書等，都是為了讓所有民眾了解「病人也有知情、選擇的權利」，透過簽署預立醫療決定，選擇自己想要或是不要的醫療方式，讓未來的自己即使生病或即將揮別這個世界，也能活得有尊嚴，家屬也不會在面對緊急情況時難以抉擇、手足無措。個人忝為聽障人協會理事長，很榮幸在這三年任期能為病主法的推動略盡棉薄之力。最後，我想對楊玉欣女士及致力推廣病主法的每位夥伴說：「您們辛苦了，您們很棒！」

中華民國聽障人協會  理事長  黃丞功

▲中華民國聽障人協會 黃丞功理事長