病人自主研究中心

社福夥伴的話｜社團法人台灣弱勢病患權益促進會 秘書長 楊永祥 

三方通力合作  齊助醫療弱勢

　　一群弱勢疾病病患及家屬有感於台灣弱勢病患目前的社會處境，期望藉由組成團體來凝聚力量及共識，共同為台灣的醫療弱勢病患族群發聲，並進行相關福利權益爭取及議題倡導，因此「台灣弱勢病患權益促進會」應運而生。

　　弱勢病患權益促進會在成立時便積極與罕見疾病基金會攜手合作，希望透過社會立法、議題倡導，著手推動弱勢醫療人權的平等，致力於病患權益爭取及政策制度改革，謀求病家在就醫、就學、就業及安養等方面獲得制度性的保障。更於108年陸續於本會內成立「醫藥權益委員會」、「教育與無障礙委員會」、「長照委員會」與「病主法委員會」，積極協助罕病及醫療弱勢病友爭取各項權益。

　　《病人自主權利法》自108年1月6日開始施行，讓罕病及醫療弱勢病友可以透過預立醫療照護諮商（ACP）、簽署預立醫療決定（AD），自主選擇最適合自己的善終方式。本會從109年開始，便與罕見疾病基金會及病人自主研究中心合作弱勢創新服務方案，希望協助病友及其家屬完成預立醫療照護諮商、簽署預立醫療決定，讓他們都能獲得病主法的保障，合作至今已正式邁入第三年。 

　　在第一年與病主中心合作辦理「預立醫療照護諮商說明會」，請醫師到場協助病友了解病主法的核心理念與自身擁有的權益，讓病友與家屬們能更理解預立醫療照護諮商，且在專業醫療團隊協助之下，藉由諮商讓病友與家人展開生命對話並簽署預立醫療決定。在諮商過程中，彼此能夠好好討論在未來面臨醫療決策的狀況時，病友內心真正的想法。而家屬也可以充分理解病友想法，完成病友對於自己最後一段時光的規劃。

　　在轉介罕病及醫療弱勢病友至各醫院諮商的過程中，難免遇到一些困境，例如：不了解病主法的家屬不願意協助病友做諮商；家屬想要協助爭取權益但病友因不理解內容而拒絕；病友因臥床或需要呼吸器而難以出門，但居住縣市醫院無法協助到宅ACP；病友覺得只要自己決定就好，不願讓其他家人知道……。面對各式各樣的難關，所幸有罕病基金會、病主中心與各醫院聯絡窗口的共同協助，讓罕病及醫療弱勢病友都能順利完成簽署，保障自己的權益。弱勢創新服務方案透過補助病家們諮商費及交通費，也大大減低病友在爭取自己權益上的阻礙，讓簽署預立醫療決定更具可近性。

　　三年來，服務案從一開始的6家合作醫院，到目前全台已有15家綠色通道醫院，至今已轉介超過350位罕病及醫療弱勢病友與家屬至各地區合作醫院做諮商。我們期盼協助更多罕病及醫療弱勢病友爭取自身權益，讓病友在生命最後一哩路，可以確保符合自己的意願，保有尊嚴，不留遺憾地謝幕。

社團法人台灣弱勢病患權益促進會  秘書長  楊永祥

▲2020年5月24日病主法宣導說明會臺北場，後排右起五為罕病基金會創辦人陳莉茵女士，後排右起四為台灣弱勢病患權益促進會楊永祥秘書長。