病人自主研究中心

【組長的話】
「謝謝您們，看見了需求，看見愛的可能。」

　　弱勢創新服務方案開辦至今邁入第三年，回想三年前確認獲得第一筆贊助款項、方案得以開辦之時，當時興奮又忐忑的心情。興奮源於對挑戰新事物的期待，忐忑的是每一筆款項都是對此議題的大力支持，我深深期許自己能謹慎善用。首先要感激幫助台灣生命教育學會病人自主研究中心的每一位貴人，讓我們能持續透過弱勢創新服務案，協助弱勢族群獲得病主法的保障。

　　從第一個到宅預立醫療照護諮商（ACP）個案試辦開始至今，我們已為四十多位臥床無法出門的病人提供到宅ACP服務，共幫助五百多名弱勢家庭成員完成預立醫療決定（AD）簽署。而我們合作的綠色通道醫院ACP團隊，也從一開始的六家，到現在共十五家醫療院所。因為有著越來越多的綠色通道醫院、社福團體的陸續加入，使我們的服務版圖及專業知能得以慢慢擴大，這一路以來，意義非凡，感激您們願意和我們一起披荊斬棘、共同學習成長。

　　我們的角色，是希望將社福資源端及醫療服務端串聯起來，將善終理念帶入，讓弱勢族群皆能獲得病主法的保障。同時也透過與綠色通道醫院的合作，以及適切的「合理調整措施」，讓特殊族群在預立醫療照護諮商的服務過程中，感受到被尊重、被理解，創造良好的就醫經驗，進而提高他們的社會參與。

　　玉欣委員總是告訴我們：「我們就是要挑最困難的做，如果大家都覺得難而不去做，就沒有人會做。而病友、障礙者的困境就永遠解決不了。」就因為這股信念，我們不畏懼挑戰最困難的族群。事實上，不論是在前期的研發規劃、宣導、教育訓練，到醫院端的preACP 評估及溝通，要幫助一個特殊族群家庭完成ACP 及AD 簽署，ACP 團隊都需要付出比一般人更多的心思，而由於服務族群總量較低，醫療端服務的心血與力道很難透過案量反映出來。但我最感動的是，這件看似辛苦不討好的事情，卻持續有醫療團隊願意加入共同努力的行列。

　　在服務的過程中，我常收到許多病友的回饋。許多身心障礙者及病人都有過不好的就醫經驗，他們和我分享很感謝有這樣串接資源且尊重、友善、便利的服務，讓他們能夠完成AD簽署，不用顧慮諮商費及擔心被歧視。每每看到這樣的訊息，就讓我覺得一切的努力非常值得。 

　　三年來要感謝的人和單位太多太多了，醫療夥伴、社福夥伴、輔助型的夥伴、專家貴人們、病主中心的夥伴們等等等，每一位都是我們在這條路上不可或缺的重要戰友。而其中我想特別感激在我們什麼都沒有的第一年時，二話不說與我們共同開路的罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會及臺北市立聯合醫院團隊，我們一起努力至今，一同牽起了更多夥伴的手。

　　我時常在想著是多大的一個福氣，能夠在生命中與這麼多美好的人們一起工作，在此想要跟投入在其中的您表達誠摯的感激，因為有您的付出及努力，病人自主弱勢創新服務方案才能持續到今天，在此敬邀您和我們一同持續前進！與我們再創更多的里程碑！

病人自主研究中心  弱勢服務組組長  林盈伸

▲病人自主研究中心弱勢服務組 林盈伸組長