病人自主研究中心

▌111年08月27日 病人自主研究中心

　　「弱勢服務」是病人自主研究中心（簡稱：病主中心）的重點業務之一，我們持續尋找資源並與專業醫療人員及社福夥伴共同研發，致力為特殊族群朋友提供資訊清晰、友善且「以人為本」的貼心預立醫療照護諮商服務（ACP），協助他們簽署預立醫療決定（AD），讓這些特殊朋友可以獲得《病人自主權利法》（簡稱：病主法）的保障。讓實質的平等與平權，不再是夢想。而在服務這些族群朋友的過程中，我們發現預立醫療照護諮商只是開啟家庭生命對話的一個開始。事實上，因華人社會文化較少談論生死的話題，以致民眾普遍缺乏生死識能。且因這些特殊族群家庭平時忙碌於日常照顧，或者因照顧者與被照顧者之間的張力、權力關係不平等之複雜因素，讓他們較難以開口表達內心話，面對生命議題時相較於一般人更為弱勢且無助。因此，我們舉辦「共融藝術工作坊」，期盼透過藝術創作協助參與者梳理自己的情緒，進而獲得更多支持與對話。

　　因應疫情的影響，同時期盼因身體限度較大而不方便出門的病友們也可以共同參與，此次的藝術工作坊採線上舉辦，於8月13日、8月27日兩個週六進行。病主中心與「新活藝術社會企業」合作，由楊筑鈞老師帶領，活動從趣味小遊戲開始、暖場破冰，接著老師以趣味問答引導學員們發表，並進行藝術創作，以各式色紙、水鑽、蠟筆、砂紙等素材，完成色彩繽紛的拼貼畫與蠟筆畫。最後全體學員一同秀出作品，互相欣賞創作並分享創作心得，場面十分溫韾感動。

▲線上藝術工作坊的病友與家屬，一同展示獨一無二的藝術作品「我愛我家」。

　　此次參與的學員背景多元，包含罕病病友、失智者、聽障／聾人朋友等，促成各個特殊族群朋友共學非常不簡單！為保障不同學員的參與的權利，感謝盈伸組長不遺餘力地來回溝通，以及手譯員老師、聽打員老師的協助，藉由線上即時的手語翻譯、文字畫面，讓聽障／聾人學員也能自在參與、溝通無礙。每位學員也與家人共同參與，發揮創造力，運用遊戲與藝術來分享交流，回顧與家庭成員間的故事、分享彼此內心的情緒，促進更深層的生命對話。

▲線上藝術工作坊過程中，貼心安排手譯員老師提供手語翻譯，讓聽障／聾人學員了解活動內容。

　　在這兩堂課程中，有7歲可愛孫女陪伴阿嬤一起創作，有夫妻檔、母女檔、兄妹檔等組合，更有整家人齊聚一堂和母親一同上課。從不同年齡到不同疾病的學員，突破地理位置及因疾病不便出門的限制，相聚於線上共同交流、分享彼此的心路歷程，創作出獨一無二的藝術作品。其中一位病友的母親回饋，他的兒子透過蠟筆在砂紙上創作不同情緒臉龐，這是一個全新且特別的體驗，也能感覺到兒子非常地投入、開心。也有失智者家屬分享自己在照顧患有失智症的媽媽之時，常常會感到無力且無助，後來非常慶幸找出合適的方法來照顧媽媽。他表示很感謝透過這次的藝術工作坊能夠讓他抒發身為照顧者的情緒，讓情緒有了出口，且珍惜與媽媽相處的時光，表達平時說不出口的愛。

▲結節硬化症病友與家屬共同創作的藝術作品「我愛我家」。

▲失智症病友與家屬共同創作的藝術作品「讓情緒說說話」

　　我們發現無法善終的困難除了醫療決定外，通常是家庭關係與更深層的心靈及情緒層面。該如何安頓自己與家人的心？該如何向摯愛說出內心話？該如何活而不留遺憾？我們非常期盼這次藝術工作坊能作為一把鑰匙，開啟病友與家屬之間愛與生命對話的大門，讓彼此專注於眼前的藝術創作、珍惜共處的寶貴時光，互相合作、交流、分享，緩解緊張的照顧關係，說出平時不敢說出口的愛與感謝，彼此療癒、增強在生命低谷攜手前行的能量。病主中心期盼不只是提供病主法的知能及ACP友善服務，同時，我們期盼透過開展這樣的藝術工作坊，也能夠在情感上支持著每位病友與家屬，提供穩定而溫暖的力量！