▌110年08月28日 病人自主研究中心
今年80歲的譚奶奶，是小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia）的病友，原先在台南獨自居住，子孫們大多在外縣市、甚至遠在異國工作，而大女兒與女婿為了專注照顧譚奶奶，特地從台北移居台南。平時女兒與女婿繁忙於悉心照料，和譚奶奶較少有機會向對方吐露心聲並表達對彼此的情感。
趁著難得的機會，子女陪伴譚奶奶一起參與病人自主研究中心舉辦的「罕病家庭四道人生藝術工作坊」，一同運用各式素材，如：紙膠帶、美術紙、貼鑽、粉彩等，創作出「愛的總和」與「冷色拼貼」等藝術品，也在母親與兒女共同創作的過程中，表達對彼此無限的愛。
（回顧罕病藝術工作坊：https://parc.tw/event-post/102）
以下與您分享譚奶奶回顧生命的心情，以及寫給女兒與女婿充滿溫暖與愛的信件：
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【我的情緒地圖】（譚奶奶親述，子女代筆）
在我的心中沒有最恐懼誰會離開我，因為我相信我會先走。
如果我離開了，最放心不下的人是三個子女，因為他們都是我的親骨肉。
在日常生活中，我很害怕忘記想要跟子女講的話，或是在孩子面前走路不穩跌倒，因為我擔心及不想增加子女的負擔，所以習慣壓抑自己的感受。
每次子孫返家，或與家人共同出遊我都感到特別愉悅，很期待並樂於接受邀約參加，特別感受到愉悅、喜樂，而與病友一起參與課程活動學習，或從與病友一起去學校進行生命教育中，也感受到學生的熱情互動與回應，深信自己的生命很有價值。
當我自己一個人時，常常聽收音機或卡帶、經常自己推著助行器走路，也會搜集廣告回收紙，用雙手折環保垃圾盒。或是坐在社區椅子，主動與經過的街坊鄰居或路人打招呼。
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▲譚奶奶與子女共同創作的藝術品——「冷色拼貼」
【給親愛的你】（譚奶奶親述，子女代筆）
親愛的阿蕙、阿德：
和你們在一起的時候，我常感覺到你們深深期盼我過得健康長壽與快樂，當你們為我打點生活起居與參與各項活動的時候，我感覺到被你們所愛，而我也以盡力歡喜配合來表達對你們的愛。你們是上天賜給我的美好禮物，因著有你們成為我的女兒與女婿，讓我的人生豐富而有價值，我特別喜歡和你們一起參加各類活動，和你們在一起的時光，是我心中的珍寶。
謝謝你們為我付出的一切，當你們陪伴在我身邊時，使我感受到有所依靠與福氣，我想認真地跟你們說謝謝，也想告訴你們，有你們真好。
有一件事我想跟你們說，在我感覺你們不理解我時，因為我對你們發脾氣、或大聲回話、或沉默離開而傷了你們的心，我一直把這件事情放在心上，也因著帶給你們的難過而過意不去，請你們原諒我。
或許你們也因著我無法事事照你們的安排或莫名責罵你們而一直耿耿於懷，我要告訴你們，沒關係，我已經釋懷了，希望你們也能將這件事情放下、交給上天，不再沉重地放在心上。
親愛的阿蕙、阿德，這一生能夠有你們陪伴，我覺得非常的幸福。謝謝你們珍惜我、疼愛我、照顧我，有一天我們終將分離，但相信有一天，我們仍會在天上再相會。
愛你們的 媽媽
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【我們的生命是一份愛的總和】（譚奶奶親述，子女代筆）
我的心中住了很多愛我的、我愛的人，他們是～
遠在異國的子孫（美國的大兒子、媳婦、兩個孫子、日本的外孫），因為疫情關係，他們無法回台團聚，很想念彼此，但有機會就藉由大女兒或小兒子的手機，以視訊聊天，表達關心與祝福安康。外孫與日本孫媳無法返台補辦結婚，感覺有點遺憾。
喜歡跑步的小兒子，希望他要注意安全。
大妹是弟妹中感情最好的一位，但先生已離世，又因為她小孩與家族親人有生意間嫌隙，斷絕往來，深感遺憾與擔憂她。
小妹雖然也是小腦萎縮症病友，但因年紀差異太大，她婚後也與娘家不親，所以很難知道她的狀況，讓人不放心。
三弟也是遺傳疾病，最忠厚老實，也最常主動關心我的手足，也很重視自己身心靈的維護，深深期盼他能好好維持他的身體狀況。
小弟與我自己的長女年齡相近，因此有比較多的互動，而且小孩教養與事業經營都很不錯，深以為榮。
我的大女婿與大女兒，一起跟我同住悉心照顧我，尤其是大女婿家裡大大小小、我的就醫與上課等出出入入，很吃苦耐勞盡心盡力，讓我真心感激，也希望他照顧好自己身體。
小薇是我小兒子媳婦的妹妹，因為是喜憨兒（唐寶寶），偶而會來短住，很單純可愛，令人疼惜。
我的小孫女（小兒子的女兒），也是和我最親近，比較常見面的孫女，很勇敢，獨立到英國讀書後，回到台灣工作，希望她能朝著夢想努力開心的生活。
鳳大是很勇敢很堅毅很獨立很貼心的病友，偶而會來家陪伴，希望她繼續維持身體。
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【你使我的心豐富圓滿】（譚奶奶親述，子女代筆）
在我人生的幼年到結婚前，我最感謝我的媽媽，因為她養育照顧我。
在我結婚後生子到空巢期前，我最感謝我的祖母，因為祖母特別疼惜我。
在我空巢期到先生離世的這段期間，我最感謝我的先生，我的先生沒有嫌棄發病後行動不便的我，不辭辛苦的帶我四處旅遊及打點照顧我。
從我寡居到現在，我最感謝我的大女兒與大女婿，他們放棄台北繁華的舒適生活圈，特別為了我移居南部，無怨無悔悉心陪伴與照顧我。
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＊認識小腦萎縮症（資料來源：罕病基金會 https://reurl.cc/l573pQ）
脊髓小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia）是一種顯性遺傳性神經疾病，遺傳機率達50%，不過即使是同一家族，發病年齡和病徵也不盡相同。其病理是小腦、脊髓、腦幹之退化萎縮所致。小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造，小腦如有病變，通常會發生運動及平衡失調。一般脊髓小腦萎縮症患者之主要病徵如下：
1.身體會抖、動作變慢、精準度變差。走路步態不穩，容易跌倒，兩腳通常要張得開開的。
2.眼球轉動異常。
3.講話含糊不清、吞嚥困難。
近年來藉著分子生物學的檢測，已經可以對患者作更詳細的分類與診斷。在體染色體顯性遺傳的運動失調中，目前可歸納為22型，而以脊髓小腦平衡失調（Spinocerebellar Ataxia 1-22）稱之，簡稱SCA1-22。臨床上的表現除了小腦退化外，有些患者會摻雜著其他神經系統的症狀。雖然每一型有其特色，不過單靠臨床症狀去分類並不容易，正確的分類還是要靠基因的診斷，而國內已有數家醫學中心，可以進行部份的檢測，及提供症狀前檢查及產前遺傳診斷的服務。目前此病可依靠藥物之治療，控制其病症之惡化。
病人自主研究中心
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