病人自主研究中心

▌110年08月28日 病人自主研究中心

　　今年21歲的沛沛 ，是結節性硬化症（Tuberous Sclerosis）的病友，與媽媽住在高雄。平日沛沛媽媽上班時，為了讓沛沛獲得良好的照顧，因此需要將沛沛安置在照護機構，下班再將她接回家悉心照料。需要兼顧經濟與繁重照顧日常的沛沛媽媽與沛沛，實在難有機會向對方傾訴心情與對彼此的愛。  

　　在病人自主研究中心 舉辦的「罕病家庭四道人生藝術工作坊」，他們運用粉彩、紙膠帶、美術紙、貼鑽等素材，創作出「愛的總和」與「冷色拼貼」等藝術品，也在母女共同創作的過程中，表達對彼此深深的愛。（回顧罕病藝術工作坊：https://parc.tw/event-post/102）

　　以下與您分享沛沛媽媽照顧者的心情，以及寫給沛沛的充滿愛與溫暖的信件：
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▲沛沛與沛沛媽媽共同創作的藝術品——「我的情緒地圖」

【我的情緒地圖】（沛沛媽媽） 

　　如果有一天我離開了，最放心不下的人是沛沛。
　　在和沛沛共度的日常生活中，沛沛常玩手機、看寵物狗或巧虎，以及 yoyo 點點名的律動節目，讓我們感受到很愉悅、很享受、很療癒心情！

　　當我和沛沛一起畫畫、共同完成一個作品或畫作，或完成積木時，會特別讓我感受到愉悅、喜樂，以及生命的價值感。每次回診及每週為沛沛打針時，以及每天接沛沛回家時，我總是把握當下、活在當下、珍惜身邊所擁有的一切！

　　當我自己一個人時，通常會進行社團的交流，或做一些未完成的家事，
也會參加線上課程，也很喜歡捻花惹草。
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【給親愛的你】（沛沛媽媽）

親愛的沛沛：

　　媽媽和妳在一起的時候，我常感覺到你是很善良及溫暖的小天使般，當妳需要媽媽幫你抓背及摸摸妳的額頭時候，我感覺到被妳所愛，而我也會跟妳相擁抱在一起，來表達對你的愛。

　　妳是上帝賜給我的美好禮物，因著有妳成為我的女兒，我也因為有妳，讓媽媽的人生豐富而有價值，我特別喜歡和你一起的每個當下，和妳在一起的時光，是我心中的珍寶。

　　媽媽非常謝謝你為我付出的一切，當妳幫媽媽整理好，我沒穿整齊的衣服時，使我感受到妳的溫暖及貼心，媽媽想認真地跟妳說謝謝，也想告訴妳，有妳真好。

　　有一件事我想跟你說，有時媽媽下班去機構帶妳回家時，因為妳在搭電梯時,總愛坐在地上，讓我覺得很髒，所以我就很生氣的罵妳，而傷了妳的心，我一直把這件事情放在心上，也因著帶給妳的難過而過意不去，請妳原諒我。

　　最希望請妳原諒我的一件事：9/9 星期四回診家醫科的時侯，媽媽非常的自私，更好狠心的已代替妳，終於狠下心簽下一份“放棄急救的同意書”？我非常不願與不捨的簽下這份同意書，媽媽相信妳懂我為何先簽下同意書的決定？
　　我已猶豫了好久好久好久？媽媽願意陪伴妳的每一天每一分每一秒，希望妳能瞭解媽媽為妳做的這個決定！

　　或許妳也因著我的生氣及罵妳，而一直耿耿於懷，媽媽想要告訴妳，沒關係，我已經釋懷了，希望妳也能將這件事情放下、交給上帝，不再沉重地放在心上。

　　親愛的寶貝沛沛，這一生能夠有妳的陪伴，我覺得非常的幸福。謝謝妳珍惜我、疼愛我、照顧我，有一天我們終將分離，但相信有一天，我們仍會在天上再相會。

好愛好愛妳愛妳的媽咪 敬上
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＊認識結節性硬化症（資料來源：罕病基金會 https://reurl.cc/jgGrAn）
　　結節性硬化症（Tuberous Sclerosis Complex，簡稱TSC）是一種遺傳疾病，目前已知病因有TSC1（結節性硬化症第一型）、TSC2（結節性硬化症第二型）兩種類型的基因突變，造成患者神經細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化。由於人體神經組織遍佈全身，導致病人在不同的器官出現瘤塊。結節性硬化症，臨床上表現出非常多樣化的症狀，較為明顯的徵象是臉部皮膚出現血管纖維瘤或額頭斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有三個以上的脫色斑（大片白斑）、臉部或身上有較為粗糙的鯊魚皮斑。

　　此外，目前藉著斷層掃描、超音波、核磁共振造影等儀器，可以發現有些患者會出現多個視網膜異位瘤、腦皮質結節、腦室管下結節、腦室管下巨細胞星狀瘤、心肌瘤、淋巴管肌瘤增生及腎血管肌脂肪瘤等不同的病徵。臨床上患者表現的症狀僅有其中一或兩種，或是複合徵狀。其他臨床上的表現，部分患者常因腦部的結節，致使神經傳導受阻，引發腦部不正常放電，產生癲癇，患者如服藥控制癲癇，可使腦部細胞不致受損。根據國外醫療統計，約有1/3患者智力正常，另2/3患者智力受影響，部分病人有自閉行為。此類患者之治療，須視其結節或瘤塊發生之不同器官或部位予以適當的治療。