病人自主研究中心

▌110年07月24日 病人自主研究中心

​​​​​       亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》（下稱：病主法）已在台施行兩年。其中由病主法主導立法者楊玉欣委員所成立之病人自主研究中心（下稱：病主中心）因發現特殊族群在病主法推動與落實的過程中，極易因資訊落差、經濟困難，及其身障狀況所造成的溝通與行動困境等，被制度性排除，故集結民間力量共同發動「弱勢族群創新服務案」，透過預立醫療照護諮商的創新模式與服務改革，使其更貼近特殊族群的需求，推進權利的平等與落實。

       奠基於去年開發罕病家庭的諮商模式的經驗上，今年病主中心攜手臺北市立聯合醫院、罕病基金會、台灣弱勢病患權益促進會，邀請中華民國聽障人協會、中華民國聾人協會及台灣聾人聯盟等社福及醫療單位夥伴們，共同研發聾人/聽障朋友的預立醫療照護諮商友善模組。而其中扮演重要溝通輔助腳色-手譯員，其對病主法的了解、相關經驗，甚至是工作守則及細節指引，對聾人/聽障家庭的諮商溝通都具有決定性的影響，因此病主中心與北市聯醫於今日(7/24)共同開辦全國首場《病主法知能手譯員線上專班》，除邀請北市聯醫神經外科張麟醫師與手譯員線上共學病主法，更邀請本案開發先鋒隊之一的手譯員王興嬙老師與來自北中南東的手譯員分享其經驗和提醒，共同推進權利的平等與落實。​​​​​​

▲線上高達100多位朋友共學，圖為有開鏡頭的學員共同大合照。

       疫情期間學習不斷電！《病主法知能手譯員線上專班》期盼為手譯員打造病主法完整學習，從病主法知能到預立醫療照護諮商手譯經驗分享，搭配手譯員交流群組，創造美好共學經驗！線上課程同時間最高上線共學人數達102人，更有資深手譯員在前往防疫記者會的路上仍上線共同響應。手譯員們除忙碌於日常業務，也時時需支援防疫記者會等場合，仍於空檔時間積極參與共學，令人非常感動敬佩！本課程同時提供學習認證，未來於預立醫療照護諮商派案時即可了解手譯員是否具有病主法學習經驗。一同讓聽障/聾人朋友的圓滿的決定不受阻礙！

▲臺北市立聯合醫院社工室楊君宜主任致詞，期盼讓每一個族群都能得到友善服務。

       臺北市立聯合醫院社工室楊君宜主任致詞分享：「疫情期間，更能感受到傳染病跟我們息息相關，新冠肺炎病程非常的快，這也凸顯了預立醫療決定的重要性。我們現在平安的坐在這裡上課，但沒有人知道明天會如何。遇到突發狀況時，通常已沒有時間可以思考，所以更應該推廣病主法與預立醫療決定的概念。很感謝所有夥伴的努力，也希望更多人一起加入，讓病主法不只是針對意識清楚的人，而是讓每一個角落、每一個族群的人都可以接受到這樣的服務。」

▲臺北市立聯合醫院神經外科張麟醫師於線上和手譯員們互動，頓時直播間內舉手表情齊飛。

       臺北市立聯合醫院張麟醫師分享「病主法及ACP諮商」的內涵，從病主法入門到區別安寧意願書的不同，張醫師以深入淺出的介紹，為眾人帶入病主法的知能，以各項臨床經驗強調病主法核心價值之重要性，讓未來有機會協助預立醫療照護諮商團隊的手譯員朋友，更深刻的理解諮商內容，不因領域不同而打折溝通的友善度。

▲手語翻譯員王興嬙老師以豐富的翻譯經驗分享ACP諮商服務倫理與注意要點。

       手譯員王興嬙老師於「手譯員在聾人/聽障者ACP中的角色暨服務倫理」課程中，從預約派遣後到進行諮商的準備，生動且豐富的解說服務過程中的「眉角」：舉凡手譯員座位安排、與聾人/聽障朋友的眼神交流、手語語法的適用習慣及相關術語的翻譯等。除提升手語專業素養外，更培養手譯員看見聾人/聽障家庭的需求及臨機應變的技巧，期盼學員們成為諮商團隊與聾人/聽障家庭的重要溝通橋梁，與諮商團隊共同搭建聾人/聽障家庭的權利落實綠色通道！

▲手譯員朋友現場提出問題與眾人交流。

       最後問答時間，由楊玉欣執行長、手譯員興嬙老師、北市聯醫本案的先鋒團隊，及各單位專業夥伴，為手譯員朋友解答疑問，在交流中更能進一步釐清對病主法及預立醫療照護諮商的認識，並了解手譯現場團隊與聾人/聽障意願人可能的需求與解決方法。其中臺北市立聯合醫院許文章主任分享試辦聾人/聽障朋友ACP諮商服務經驗：「因為溝通不是單純的文字、手勢或口語，還包含了內部價值的展現。期盼手譯員學習法律的同時，回到立法目的的精神：病人自主、病人善終、醫病關係和諧。透過中介的手譯員把「溝」補足了，才能達到真正的溝通與知情。」

▲楊玉欣執行長全程參與共學，並與大家分享對手譯員課程未來的期許與規劃。

        病主中心執行長楊玉欣感謝學員的積極參與的：「期盼有更多如各位一樣的專業朋友一同來共學、轉化，我們就能服務更多的聾人朋友與醫療團隊，這是非常了不起的服務！ 醫療對許多人來說是一件日常的事情，但在醫療情境中，聾人/聽障族群被排除的狀況是非常厲害的！期盼透過病主法的路徑，整體提升聾人/聽障族群在醫療方面福祉，感謝各位手譯員、聽打員的參與！我們一同努力！」

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