病人自主研究中心

▌110年03月05日 病人自主研究中心 

▲北市聯醫預立醫療照護諮商團隊和參與服務案試辦的台灣聾人聯盟李鴻源理事長（右起二）與家人（太太及兒子）之合影

　　亞洲第一部以病人為主體，完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》（下稱：病主法）已正式施行兩年。其中由病主法主導立法者楊玉欣委員所成立之病人自主研究中心（下稱：病主中心），因發現弱勢者在病主法推動與落實的過程中，極易因資訊落差、經濟困難，及其身障狀況所造成的溝通與行動困境等，被制度性排除，故集結民間力量共同發動「弱勢族群創新服務案」，透過預立醫療照護諮商的創新模式與服務改革，使其更貼近弱勢者的需求，推進權利的平等與落實。109年至今與臺北市立聯合醫院、罕病基金會、台灣弱勢病患權益促進會，及北中南東醫療單位夥伴們，已幫助超過200位罕病病友病家完成他們的「終生大事」。110年，病主中心預計將此服務推展至更多弱勢族群。上周末(3/5)，病主中心攜手臺北市立聯合醫院共同舉辦友善聽障及聾人朋友的預立醫療照護諮商服務試辦，並邀請中華民國聽障人協會、中華民國聾人協會及台灣聾人聯盟的團體代表們帶著其家人共同參加，並研討創新服務模組。

▲北市聯醫預立醫療照護諮商團隊會前討論，並針對聽障／聾人朋友諮商需求與手譯員進行交流與演練。（左上至右下畫面中心人物分別為張郁梓醫師、柯澐蓁醫師、許文章主任及楊君宜主任）

　　預立醫療照護諮商，主要目的為透過與簽署意願人及其家庭共同討論最後一哩路的醫療處置，達到完整權利知能並促進家庭與醫病關係之效果。聽障/聾人朋友依照聽力狀況及後天學習狀態的不同，其溝通方式也不一樣。其中手語溝通、唇語解讀、筆談、使用聽打員服務呈現的文字等是較為主要的形式。事實上在諮商中除意願人外，諮商團隊也需顧及家庭成員是否為聽障或聾人朋友，在所有人的需求間需找到最佳的溝通模式，以確保權利知能內容可以完整傳達給整個家庭，並確實幫助家庭溝通臨終意願的共識。「溝通模式優化」和團隊服務時的敏感察覺成為本次試辦服務的創新重點。

▲三組試辦家庭諮商進行中

　　本次三組試辦家庭的溝通模式皆完全不同，相當挑戰，但臺北市立聯合醫院團隊從事前細心了解各家庭狀態，到當日現場從座位、溝通演練、圖卡輔助等皆不斷調整，讓其中一位手譯員不禁在受訪時表示：「今日的諮商團隊是我遇過最有耐心的醫療人員，團隊不斷的在開始前和我演練各種溝通方式，確認到底圖卡還是投影片更適合等，都讓我看見他們的用心。」

▲完成預立醫療照護諮商後之討論會議（右上分享者為中華民國聽障人協會謝素分秘書長、左下及右下分別為中華民國聾人協會牛暄文常務理事及台灣聾人聯盟李鴻源理事長）

　　在三個家庭完成預立醫療照護諮商後，病主中心、北市聯醫、手譯員及聽打員，與團體代表們在會後召開討論會議，針對本次的試辦服務提供各項細節的改善建議。各個參與本次試辦的聽障團體代表也以手語分享自身的體會與經驗，期望未來能共同造福更多的聽障/聾人朋友，讓權利的實行不因障礙而被阻礙。

▲北市聯醫預立醫療照護諮商團隊和參與服務案試辦的中華民國聾人協會牛暄文常務理事（第二排中）與家人（媽媽和弟弟）之合影

　　中華民國聾人協會牛暄文常務理事分享：「我之前聽過一個日本的案例，有一位老聾人住進養老院，因發生身體的狀況，即使他使用手語告知他不想要氣切，但因為醫療團隊都看不懂手語，造成聽人兒女強行進行他不想要的醫療處置。我認為在這時候，像有病主法的保障就很重要。」

　　台灣聾人聯盟李鴻源理事長表示：「對聾人來說，在接收醫療決定或面臨重大訊息時，經常被排除在外。大部分的聽障朋友在此刻常被迫做出違反意願的決定(如：聽人兒女決定幫聾人父母氣切)，透過預立醫療決定，聾人可以先針對不同的狀態做好決定，讓預立醫療決定來為他發聲，我認為是非常重要的。」

▲北市聯醫預立醫療照護諮商團隊和參與服務案試辦的中華民國聽障人協會謝素分秘書長（右排三）與家人（丈夫和女兒）之合影

　　中華民國聽障人協會謝素分秘書長說：「我今天很高興諮詢的醫生解釋得很詳細。聽障朋友的狀況有很多面向，有人會講、有人不會講；有人聽得到、有人聽不清楚，即使戴著輔具也不一定完全會聽得懂，可能要配合打字或手譯員的輔助。所以事前很需要團隊了解每個個案的聽能和狀況到底怎麼樣，今日團隊特意放慢語速並搭配圖卡說明，我覺得很清楚，很感謝團隊的付出。」

▲病主法起草者，臺大哲學系孫效智教授分享

　　討論會中，病主法起草者，臺大哲學系孫效智教授更驚喜探訪，現場了解試辦服務狀況。孫效智教授表示：「期望透過各方合作，共同創造身心障礙者平等享有權利的環境，讓台灣進一步成為互助互愛的社會。」

▲病主中心楊玉欣執行長現場感謝各單位

　　病主中心楊玉欣執行長現場感謝各單位：「今天是假日，外面更下著滂沱大雨，各位團體代表們帶著家人們來很不容易，要與家人一同帶著社會往前走，更是非常的不簡單。而同時在這次的試辦中，我看見醫療團隊願意真心聆聽，專注的協助身障者，非常的感動。很感謝各團體和臺北市立聯合醫院的共同努力。聆聽是生命互動的起點，互動是彼此理解的開端，我們今天開啟了一個美好的對話與開始，也期待服務案能一步步前進，共力造福更多的朋友。」

　　本次試辦活動及會議歷時近六小時，所有參與人員達40人以上，除服務試辦外，更有觀察研究員的參與及細緻的影像紀錄都將成為未來政策研究之珍貴素材。期望在模式的不斷優化下，聽障/聾人朋友可獲得友善的預立醫療照護諮商環境，並更加理解自身的權利，與家人共同完成人生大事的決定。病主中心預期在四月時開始開放服務申請，相關諮商服務之開放與報名，請鎖定病主中心官網公告。

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