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圓滿歸途,為愛自主!──2024年病主法宣導說明會

五月 8,2024

▌113年05月04日 為愛前行基金會

(直播精彩回放:https://reurl.cc/YEddMx

  亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權與臨終尊嚴的《病人自主權利法》(下稱:病主法)已在台施行滿五年。其中由病主法主導立法者楊玉欣委員所成立之為愛前行基金會(前身為病主中心),因發現特殊族群在病主法推動與落實的過程中,極易因資訊落差、經濟困難,及其疾病、身體狀態所造成的溝通與行動困境等,被制度性排除,故集結民間力量共同發動「為愛自主弱勢守護計畫」(前身為弱勢族群創新服務方案)。並透過預立醫療照護諮商(下稱:ACP)的創新模式與服務改革,使其更貼近各族群的需求,推進權利的平等與落實。為愛前行基金會於今年(113年)持續攜手社福及綠色通道醫療夥伴,開通針對身障者、罕病病友、失智者及其家庭的友善ACP模式與管道,自補助、媒合、評估到諮商一條龍完成!讓服務對象與其家庭可更加便利掌握自己的權利。

  為愛前行基金會(下稱本會)於今日(5/4)攜手罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會等7家社福團體,針對有需求的弱勢者及民眾舉辦病主法宣導說明會。由本會邱宇晨副執行長(花花)帶來病主法介紹與生命故事分享,及「為愛自主弱勢守護計畫」的諮商補助方案,期盼讓參與者充分了解如何保障自身的權利,讓生命的歸途更加圓滿自主。非常感謝今日活動現場與線上共有75位民眾一起參與共學!


▲本會楊玉欣創辦人蒞臨現場致詞

  楊玉欣創辦人今日現身宣導說明會現場,感謝並鼓勵現場和線上的學員們:「活著沒有一件事比感恩更重大!很開心在週末上午能與大家齊聚共學。首先我要感謝上百位的專家前輩投身生死議題,從制度上創造改變,在臨床上使病人舒適、讓病人與病家心理平安、靈魂喜悅。我也要感恩各位社福團體領袖、助人工作者,在服務特定弱勢朋友的過程中,同時理解醫療自主權和生命議題。這不是簡單的課題,開啟艱難的話題很不容易!再來我要感謝在場的每一位朋友,您們都是台灣進步的力量與種子!今天的共學非常關鍵,回去之後一定要與更多人分享這個促進幸福健康的重要權利。邀請大家共同來改變忌談生死的文化、改變多年臥床的困境。讓我們共同創造更美好的世界!一起為愛前行我做主!」


▲病主法專書《如果還有明天》共筆作者之一——張淑惠女士(病友秀秀之母)也蒞臨說明會現場。書中淑惠女士分享秀秀的生命故事,啟發眾人為自己作主及家人支持力量的重要性。


▲病主法宣導說明會由本會林盈伸副執行長擔任主持人


▲講師花花講解病主法

  講師花花首先提出直擊靈魂的生命叩問,進而分享數個社會知名的新聞案例,例如:當年王曉民因車禍變成植物人臥床數十年、前體育主播傅達仁先生的故事等。並且深入淺出說明病主法與安寧(DNR)的不同之處、適用的五種臨床條件、簽署流程以及常見的病主法迷思。還特別準備「鼻胃管」實體,讓大家實際摸摸看管線,試想未來如果發生無法以口進食的狀況,自己願不願意透過這樣的方式進食。期盼透過這些分享,讓大家把握機會,及早與家人談論想要的決定、了解彼此心願的重要性。最後花花分享「為愛自主弱勢守護計畫」的服務理念與精神,以及詳細的申請方式。今年特別擴大開放具有健保重大傷病身分的朋友也能申請補助方案,期盼藉由一條龍且友善的簽署服務,讓有需要的朋友都可以獲得專業的協助與完整的保障。

  台灣即將於2025年邁入超高齡社會,倒數只剩不到250天!而國人平均臨終臥床年數已飆破8年,認識病主法、簽署預立醫療決定為生命最後一哩路做準備刻不容緩!為愛前行基金會今年持續推展為愛自主弱勢守護計畫,所合作的全台北中南東綠色通道醫院已擴展至25家。期盼在超高齡社會到來之際,引領眾人預先思考生命、了解醫療自主權,並與所愛之人展開愛的對話,在圓滿的歸途中,都能夠為愛自主!


▲現場參與的民眾利用手持板,與講師熱情互動


▲活動現場提供手語翻譯及聽打服務


▲講師、學員與工作人員大合照

 

● 直播精彩回放:https://reurl.cc/YEddMx
● 了解為愛前行基金會-預立醫療照護諮商補助:https://parc.tw/event-join/69
(初期失智者、領有身心障礙手冊、具有健保重大傷病身分等對象,詳細適用資格請見內文)
● 為愛自主弱勢守護計畫-相關服務與資源:
https://parc.tw/love-event