跳到主要內容區塊

為愛共行!弱勢創新服務案-綠色通道醫院漸凍人個案線上交流研討會

十一月 25,2021

▌110年11月18日 病人自主研究中心

  《病人自主權利法》(下稱:病主法)是亞洲第一部以病人為主體,透過完成「預立醫療照護諮商」(ACP)並簽署「預立醫療決定」(AD)的方式,完整保障當事人醫療自主權與臨終尊嚴的專法。其中由主導病主法立法者楊玉欣委員所成立之病人自主研究中心(下稱:病主中心),因發現特殊族群在病主法落實的過程中,極易因資訊落差、經濟困難,及其身障狀況所造成的溝通與行動困境等,被制度性排除在病主法保障之外,故集結社福單位及北中南東醫院,共同發動「弱勢族群創新服務案」,透過ACP創新模式與服務改革,使其更貼近特殊族群的需求,推進權利的平等與落實。

▲綠色通道醫院圖示

  其中本案合作的「綠色通道」醫院扮演極為重要的腳色,他們不因政策要求,而是出於助人心願成為病主中心的「綠色通道醫院夥伴」,共同努力提供特殊族群一個不會將特殊的他們拒於門外、更友善且具可近性的服務。今(18)病主中心邀請目前的九家綠色通道醫院夥伴(臺北市立聯合醫院、臺北榮民總醫院、台北榮民總醫院桃園分院、臺中榮民總醫院、台南成大醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄榮民總醫院、羅東博愛醫院、花蓮慈濟醫院)與社福夥伴(罕病基金會、漸凍人協會、感恩基金會)共54人,在大家共同服務罕病病友、聽障/聾人族群、及身障族群的基礎上,於線上相聚並分享各院服務個案之經驗、困難與感動。

▲病主中心楊玉欣執行長致詞

  病主中心楊玉欣執行長於今日開場提出三大共同目標:一起反思問題背後的問題;透過分享不同團隊對不同族群的經驗與理解,縮短摸索時間,共創新的突破;嘗試新的工作方法,更大規模的經驗蒐集,並提高政策建議的深度與品質。感謝所有夥伴兩年來與病主中心共同編織社會安全網,守護所有弱勢者家庭,創造喜樂、美好與價值。

▲病主中心林盈伸組長介紹創新服務案兩年來的努力成果

  弱勢創新服務案的主要負責人-病主中心弱勢服務組林盈伸組長,簡介兩年來眾團隊的努力成果,並以某基隆漸凍人個案因制度限制與疫情衝擊而找不到團隊進行ACP為例,揭露了許多弱勢者仍在限制之中,不易找到完整資源保障其權利。因此,如何透過綠色通道醫院之間更緊密的合作關係,提供跨區服務以接住更多弱勢病友的需要,將是本服務案下一步努力的方向。

成大醫院安寧共照團隊

  成大醫院安寧共照團隊帶來亨丁頓氏舞蹈症病家的團體諮商經驗。事實上因罕病的特殊性,其中也發現有無確診的人的思考方式也不一樣,故欲深入討論是相當不容易的,建議以小家庭分組模式來克服。另也建議罕病病友因其疾病特殊性,若ACP能直接切入其本身疾病的說明,避免造成重點的模糊。

  北榮桃園分院帶來其對漸凍人各病程的洞察與ACP策略,由專責個管師與安寧共照師共同的配合讓ACP不只是ACP。從個案ACP之前的完整說明,配合例如圖卡、慰問卡片讓服務更貼心,到個案告別世界時的家庭溝通,到其後對家屬的慰問等。能深刻感受到北榮桃園分院對家庭動力的觀察與輔助、洞察個案需求,並結合適當的輔導過程,發展出以個案為本的完整服務模式,更保障意願人的權利執行,如碰到AD啟動有狀況還可與當初的ACP團隊共同討論,甚至介入溝通。

羅東博愛醫院分享

  羅東博愛醫院同樣以更完整從ACP到後續的照護過程的串接角度分享個案,系統性的介入與居家照護,由醫院領頭,配合診所照護,可將資訊更暢通的溝通。

▲北市聯醫分享

  「死與不死,不是一刀兩斷的事情。」北市聯醫心理師一語道出漸凍人個案的啟動,其家屬預期性哀傷的輔導、個案心願的達成,以及啟動後的持續追蹤之重要性,同時也提出團隊的心理壓力與倫理考驗。

高雄榮總分享

  高雄榮總提出「垂直完整性轉介安寧療護」的觀念,在完成AD簽署後,垂直整合安寧團隊的介入,持續進行居家療護及家庭輔導等,並建立「急診AD綠色通道」與急診室共同合作,可以更貼近個案的啟動心願。

▲綜合交流座談

  本日研討會可看見各家綠色通道醫院不約而同開始發展ACP到AD啟動各階段服務團隊的整合模式,從知能了解、照護協助,到最後告別前的啟動溝通與問題解決,每一個階段都有大量的資訊需要進行串接,需仰賴跨部門團隊共力合作,實在不容易。病主中心也期盼未來持續交流經驗,並與夥伴合作開發出新工具及更緊密的互助輔助社群,共同為特殊族群的醫療權利與善終保障努力。