病人自主研究中心

▌110年08月28日 病人自主研究中心

　　「弱勢服務」是病人自主研究中心（以下簡稱病主中心）的重點業務之一，我們找尋資源並串聯社福及醫療夥伴共同研發，致力為特殊族群提供資訊清晰、友善、且「以人為本」的貼心預立醫療照護諮商服務（ACP），協助這些朋友簽署預立醫療決定（AD），讓每一人都能受《病人自主權利法》（簡稱：病主法）的保障，讓實質的平等與平權，不只是夢想。而從服務這些朋友的過程中，我們發現ACP只是生命與家庭對話的開端，在面對生命的終景時，病友與病家需要更多的支持與對話，讓人生更無憾、家庭關係更圓滿。於是，我們思考能透過什麼服務來協助病友與病家，幫助其梳理並了解自己的感受，並練習與家人分享：道謝、道歉、道愛，並嘗試共同面對「道別」的難題。因而，「罕病家庭四道人生藝術工作坊」就此誕生！

　　因應疫情，同時也期盼因身體限度較難出門的病友病家可以更方便參與，此次藝術工作坊活動採線上進行，於8月21日和8月28日、連續兩個週六舉行。病主中心與「新活藝術社會企業」合作，由康思云老師帶領，從自我介紹開始，透過趣味小遊戲進行暖場破冰。接著在老師的引導之下，透過提問與互動，引導分享與回饋。同時共同進行藝術創作，運用粉彩、美術紙、紙膠帶、貼鑽等材料，互相分工合作、發揮無限的創意，完成一幅幅繽紛活潑的粉彩畫與拼貼畫。除了豐富的課程之外，課後還有家庭腦力激盪及家庭互動討論時光，讓病友與家人能進一步整理與思考自己的人生。

　　透過引領參與者以遊戲、藝術創作來分享交流，和家人共同審視自己的生命歷程，藉此開啟四道人生（道謝、道歉、道愛、道別）的對話及行動。並透過藝術的引導，讓參與者能與所愛共同回顧生命的歷程，更加了解彼此的生命價值觀，共同學習欣賞、感謝、道愛。在活動之中理解彼此，並勇敢說出愛與珍惜。

▲線上藝術工作坊的病友及家屬，一同在視訊中展示作品「愛的總和」。

　　在活動中，有5歲的孫女貼心地陪伴外婆上課、有子女連續兩週特地從新竹南下到台南陪媽媽上課，其中也有夫妻檔、姊妹檔共同參與。從不同的疾病到不同的年齡，大家突破地理位置及因疾病不便出門的限制，齊聚於網路雲端上分享心情與心路歷程，一起進行獨一無二的視覺藝術創作。

▲甘迺迪氏症（Kennedy Disease）的家庭共同創作之藝術品「我的情緒地圖」
 
▲脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）的家庭共同創作之藝術品「冷色拼貼」

　　其中參與的病友也與我們回饋，他感到這樣的活動非常特別，沒想到他自認不會畫畫、沒有藝術天份，也能在家創作出屬於自己生命主題的「藝術品」。且工作人員在課前很貼心地將材料準備好，一一寄到家中，讓他們不用費心再額外煩惱與奔波。更有病友家屬分享，對於家人的病況加重感到十分無助，內心深深感受到他的痛苦，但似乎也無法為他做什麼，這種感覺非常的難受。他很感謝有這樣的機會，讓他們珍惜共處的時光，勇敢表達平時說不出的愛，讓情感有了歸屬，積極把握當下與所愛相處的時光。

▲線上藝術工作坊病友及家屬積極參與並與老師互動，同為病友的病主中心楊玉欣執行長（右上）也參與活動與線上病友們一同共享說出愛的美好時刻。

　　病主中心楊玉欣執行長於活動中分享：「線上藝術工作坊對於行動不便的病友既合適且友善，可以在家與家人共同創作、分享心情，尤其看見各位病友們的故事分享，以及病友與家屬之間的互動、呵護，讓人深刻感受到理想的長照典範就是如此。透過這樣的直接服務，能夠更加瞭解病主中心所服務的對象與族群的需求，理解背後更多溫暖的故事，非常具有意義。」

　　在服務罕病家庭和弱勢族群朋友的過程中，我們發現，特殊族群簽署預立醫療決定（AD）的困難在於整體社會性、文化性、制度結構性等困境，但在簽署之後的困難則來到了生命層面、關係面，及情感面的處理──如何打破原有的關係模式，傳達心底的愛與感謝？如何活得無憾？如何安頓最深愛的家人們的心？ 

　　我們希望透過體驗活動與罕病家庭及特殊族群的朋友們共學與共感，在面對未知的生死前，看見愛與無憾的可能──藉由提早規劃，除理性上預先思考自己期望的醫療選項，感性上則能夠療癒彼此，增強共同面對生命低谷的能量。同時，從這樣特殊的活動，我們期盼持續陪伴每一位病友、每一個家庭，讓病主中心持續為大家提供不只知能上，更是情感上的支持力量！

＊特別感謝台灣弱勢病患權益促進會大力支持藝術工作坊活動與展覽，一起創造愛的可能！