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病主法的剛與柔 要讓全民好命到終老

七月 29,2019

「想像一下,如果你出了車禍,救活會變成植物人,不救會死,那麼,你是要救還是不要救?」《病人自主權利法》起草者、台大生命教育中心主任孫效智教授,13日晚間於大愛人文講堂與民眾分享《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)的理念精神,以一道情境題揭開演說序幕。

《病人自主權利法》於108年1月6日正式上路,這是當前亞洲保障病人自主權利最完整的一部專法,代表華人社會劃時代的重要變革。這部法律突破了以往台灣社會文化對臨終醫療自主權的限制,可望改善諸多重症病人「不得好死」的處境。

回顧病人善終與自主權的立法及修法過程,孫教授分享,台灣從2000年開始已有《安寧緩和醫療條例》保障末期病人的善終權。然而,隨著更多非末期病人的需要,以及病人沒有自主權而尊嚴受苦的情況持續發生,孫教授與時任第八屆立委的妻子楊玉欣,聯合多位醫護社心領域的專家及法律學者,開始構思一部以病人為主體來保障病人權利的法律。

《病主法》就此銜著一群人的理想,展開艱鉅的立法工程。由於立法內容對醫護人員影響重大,當時醫療方代表常在座談或公聽會場合憤怒控訴,認為現在醫糾頻仍,且醫生已經背負很多「罰則」在行醫,為什麼還要推動病人自主權的立法?孫教授夫婦只能保持耐心且理直氣和地澄清誤解,透過與醫界、病友團體、法學界及政府部門的無數次會議、對話與協商過程,逐一瞭解各界需求,克服萬難來催生這部法律。

《病主法》確立了以病人為優先的自主權,也透過預立醫療照護諮商(ACP)、預立醫療決定(AD)及醫療委任代理人(HCA)等機制,協助病人充分知情,並賦予病人在符合五種特定的臨床條件下,享有拒絕醫療的權利。「這不是安樂死,而是拒絕醫療權。」孫教授特別強調,《病主法》是讓病人拒絕醫療而能夠自然善終,安樂死則是人工縮短生命,兩者在本質與倫理評價上有很大的不同。

不只作為國家剛性的鐵律與規定,《病主法》更隱含柔性的穿透力。孫教授相信,當法律由上而下賦予國民一項新的價值觀與做法時,就有可能引領風潮,逐漸改變社會對於「病人」權利的尊重與看法,進而體現「善終」和「尊嚴」的價值。

演說尾聲,孫教授談到華人社會面對死亡的恐懼。「我們好像鴕鳥一樣,把頭藏在沙堆裡面,以為我們遺忘生死,生死就會忘了我們。」孫教授舉例,人們經常把行事曆填滿,很會做計畫、很會時間管理,唯獨不太願意為生命的最後里程做好規劃。他期盼更多人能夠及早反思生命的根本課題,探問自己:人為何而活?又該如何生活?最後又該怎樣畫下生命的句點?

談到這裡,話題從法律面轉向生命教育,畢竟回到了孫教授最專長的領域,他以一貫的感性語調提出對生命的叩問,牽引著台下觀眾的思緒,也讓不少觀眾動容:「第一次聽到教授從法律講到生命課題,講得這麼深情!」

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Youtube影音連結:https://www.youtube.com/watch?v=LbbYostnppk

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